Мы помним

ЛЕРА БЫЧКОВА
Дата рождения: 11.09.2005. г. Электросталь. Диагноз: нейробластома

 

 

 

 

23.07.2012 г. Сегодня не стало Лерочки ........

 

 

 

 

 

 


Два с половиной года назад, играя на детской площадке, Лерочка упала, и встать сама не смогла. Ребёнок плакал и жаловался на боль. Вызвали скорую помощь и малышку доставили в травмопункт. Анализ крови показал значительное снижение тромбоцитов, которые продолжали падать. Через неделю для постановки точного диагноза, девочку направили в Московский областной онкологический диспансер. Потянулись тревожные дни ожидания и надежды, что опухоль окажется доброкачественной. Не случилось. У Леры - нейробластома левого надпочечника.
После длительного лечения, многочисленных блоков химии и операции удалось выйти в ремиссию. Мама с Лерой мечтали забыть о страшной болезни, но.... в начале 2010 года болезнь вернулась, рецидив. И снова химия, более тяжелая, от которой ребенок мог только лежать и плакать от боли.
В связи с постоянным пребыванием в больнице, Лене пришлось уволиться с работы. Пенсия по инвалидности составляет сейчас, около 4 тысяч. В семье есть еще мама Лены, брат-школьник и старенькая бабушка. Получается, что сейчас работает только мама Лены. Папа Леры помощь не оказывает и прекратил любое общение с ребёнком.
В августе была пересадка костного мозга. Потом необходимо сделать обследования: КТ, MIBJ. КТ сделать не проблема, а вот с MIBJ начались трудности. Мама побоялась сидеть и ждать и отправила документы в клинику в Сингапуре, там предложили сделать полное, качественное обследование. На выживание ребёнка врачи давали 10% и очень хотелось в них попасть.
Они улетели в Сингапур на обследование. Но врачи выявили активный очаг опухоли и предложили лучевую терапию там. Чтобы не терять время и сразу начать курс, мама Леры внесла на счёт клиники имеющиеся на руках деньги, их хватило всего на половину курса. Также был назначен длительный прием препарата Роаккутан.


СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ


09.06.2012Оплачено лечение Леры в сумме 50 000 рублей.

16.08.2011Немецкий фонд «Ein Herz Fuer Kinder» выделяет Лере на лечение 10 000 евро!!!

11.08.2011Оплачено лечение Леры в Германии в сумме 69 000 евро.

26.07.2011Оплачено частично лечение Леры в сумме 295 080 рублей.

24.05.2011

15.05.2011

15.04.2011

02.03.2011

01.12.2010

06.06.2012
пишет мама Лерочки:

Лерочка прошла курс облучения специальным лекарством, сейчас радиация еще сохраняется в ее теле - поэтому рано делать обследование. Что-бы не терять время и не сидеть сложа руки до обследования,  мы будем получать новейшую химию, в России такой нет, ее только недавно начали применять в Германии. Химию мы уже начали, пока все идет более-менее спокойно. Боли в ножке сохраняются. На бедре нехорошая большая шишка, надеюсь уйдет от терапии. Пока Лерочка на обезболивании - получает морфиновый пластырь. Пока все новости... Обследование состоится примерно через 3 недели, тогда можно будет судить об эффективности лечения. Спасибо Вам!!!

22.03.2012

пишет мама Лерочки:
Антитела перестали сдерживать рост опухоли и Лерочке снова начали химиотерпаию. Снова выпадают волосики, правда не сильно, но редеют. Снова пропал аппетит, даже наркотиками стимулируют, все-равно почти ничего не ест.. Болит спина, почти не ходит моя красавица, не узнать ее. В конце марта у нас обследование, очень нужны Ваши молитвы и кулачки. Очень хочется Лерочке домой, но теперь неизвестно, когда мы сможем увидеть родных, лечение дается нам не легко, анализы низкие, из больницы почти не вылезаем. Есть в бочке дегтя и ложка меда - потихонечку восстанавливается зрение, Лерочка уже может сама различать крупный шрифт.

18.12.2011
пишет мама Лерочки:
Вот нашла наконец-то время и силы написать - мы с Лерочкой дома. После курса антител у нее почти нулевое зрение, очень плохо работали вообще все мышцы, а глазные еще и восстанавливаться не торопятся.
Все по порядку. У Лерочки было ужасное состояние, сажала в самолет я "куклу" - она не ходила, не говорила, не ела - в общем, жуть. Меня тоже потряхивало от этого ее состояния, но профессор заверил, что все в порядке, и мы полетели домой.
Дома Лерочка начала приходить в себя. Первые шаги дались очень тяжело - еле-еле заставила я ее подняться с кровати, потом процесс пошел, и вот сейчас мы уже в состоянии дойти до магазина своими ногами :) 
Аппетит приходит в порядок, кормим мы ее всей семьей - по началу "танцы с тарелками" едва заставляли ее приоткрыть рот - сейчас кормление ее стало намного легче - ложка из рук не выпадает - кушает Лерочка сама, я только тарелки перед ней меняю - чем разнообразнее меню, тем лучше она кушает, понемногу но ест.
Очень тяжело ей дался этот курс, я очень рада, что прилетела сразу после него домой - тут мне вся семья помогает, мама, бабушка - сейчас у нее и настроение отличное и настрой боевой и выздороветь она хочет еще больше, чем раньше. 
Похудела она очень сильно, на кащея похожа, и глазки почти не видят, остальное сейчас в полном порядке. Пьем таблетки, продолжаем лечение, восстанавливаем килограммы, и 18 декабря обратно в клинику - 19-го декабря  уколы снова начнем.
Перед началом курса антител Лере делали пункцию и отправили материал в 3 лаборатории - при клинике, в Кельн и в Вену. Из Вены пришел ответ совсем недавно - там нашли 2 клетки нейробластомы. Эти клетки в костном мозге, со слов профессора, могут быть как признаком прогрессии (тогда очень правильно мы начали антитела) так и просто "наконец-то попали в поле зрения" те клетки, которые были давно в небольшом количестве и "под иголку не попадались". Слишком мало клеток, что бы сказать что-то определенное.

26.11.2011
пишет мама Лерочки:
С 18 октября Лерочка получала химиотерапию, каждый день пила таблетки и неделями ходила в больницу на капельницы. Все шло очень хорошо, анализы не опускались ниже норм, Солнышко мое все  переносила спокойно, как и у всех тошнота как и все детки на химиотерапии кушала мало, но в целом неплохо.
 Но 2 ноября попали мы в больницу, в тяжелом состоянии, Лерочка очень ослабла от постоянной химиотерапии, ее организм устал, а в этот день не могу сказать почему - вся вода из нашей крови вдруг куда-то пропала, обезвоживание было сильное, но уже через сутки после случившегося нас выписали, но у нас пострадали почки. Профессор  Лоде на время отменил нам химию, сказал, что организму нужно прийти в себя после такого.
Прошло несколько  дней, мы сдали анализы крови и профессор был не очень доволен результатами. Он решил, что совсем без лечения нас оставлять нельзя, тем-более, что достигнуто уже очень много и глупо это все терять, но химию сейчас проводить невозможно из-за плохих показателей печени и почек.
Профессор решил провести сейчас  Лерочке иммунотерапию с антителами, что мы и начнем делать с понедельника.
Иммунотерапия от химиотерапии отличается принципиально, это лечение заставляет организм сам бороться с болезнью ( за счет усиления иммунитета и направления этого иммунитета против болезни).
Новая терапия тоже переносится не легко, а порой очень о очень трудно, но радует одно - это не химия, а значит организм будет пока очищаться и восстанавливаться. После 3 курсов иммунотерапии Лерочка пройдет обследование, после него профессор решит, продолжать ли эту терапию, возобновить химиотерапию или  делать пересадку костного мозга. Пока Лерочкин организм неделю отдыхал от химии мы набрали 1,5 кг веса и вытянулись на 0,5 см в росте, появился аппетит и настроение. Сейчас она с нетерпением ждет начала новой терапии, зайка, она еще не знает что это такое, что нужно будет колоть ножку, и от уколов будут оставаться болящие шишки, что на капельницах, которые будут некоторым детям даже морфин не помогает справиться  с болью, что ее состояние будет похоже на состояние сильно-болеющего простудой человека, но все это мелочи, в сравнение с тем, что она уже прошла за 3 года лечений. А главное - мы на верном пути к выздоровлению!

18.10.2011
пишет мама Лерочки:  У нас прошло обследование. Химия нам помогает, у Леры состояние намного лучше. Сегодня была беседа по поводу прошедшего на прошлой неделе полного обследования. Врач говорит, что необходимо получить протокол РИСТ в полном обьеме, потом провести донорскую пересадку ( предположительно от меня ) и только потом антитела. В любом случае пока продолжаем химию.....

06.10.2011
с 11 по 14 октября сделают MIBG и МРТ, под вопросом также костный мозг...

19.09.2011
пишет мама Леры:   "Мы прошли 5 недель химии,  сейчас получаем 6-ую. После 8-ой недели будет перерыв и обследование (планируют снова сделать обследование MIBG, обследование МРТ и возможно будут брать костный мозг). По поводу костного мозга врач подумает, ведь Лере берут костный все 3 года с одних и тех же точек - там после пересадки ни разу не обнаружили ни одной клеточки нейробластомы, а шишки там уже (от постоянных проколов) огромные. Врач думает, можно ли взять у Леры кровь с других точек или вообще можно его не брать вообще.
Сейчас у Леры выпадают волосы от химии, постепенно кудряшки редеют, на их местах появляются залысины, но Лера совершенно спокойно восприняла потерю волос - такое уже было, потом волосы отрастут - она это знает. Для нее, как и для меня важно сейчас, чтоб болезнь ушла - остальное мелочи.
Но вот потерю зубов Лера перенесла тяжелее. в связи с предстоящим иммуно-лечением врач отправил нас лечить зубы, от кариеса на антителах можно ждать очень тяжелых последствий. Дантист обещал под общим наркозом залечить 20 зубов с дырками и кариесом.  Но видимо сохранять там было нечего и большинство зубок просто удалили, скоро коренные полезут... В первый день после удаления Лера совершенно не открывала рот, она очень боялась... Разговаривать она начала только на следующий день, а кушать еще через день. В первый день врач сказал, что удалили они 18 зубов. Я просто упала от таких новостей... но совсем недавно Лера позволила посчитать ее зубки, я насчитала у нее во рту не менее 10 - соответственно удалили не 18 а меньше, а еще на деснах у Леры 2 шва.?"

08.09.2011
пишет мама Леры:
Сейчас Лера получила почти половину курса химии, после которого будет обследование и терапия антителами.
Переносим химию хорошо, был правда, один день "токсикоза" - Леру тошнило, она бегала в туалет каждые полчаса,  целые сутки. Но в этот день у нас сильно поменялась погода - пришла настоящая осень с дождями, холодами и сильным ветром, мы (и я и врачи) решили,  что это и стало причиной плохого самочувствия. Сейчас все в порядке. Переливаний Лере не требуется( и гемоглобин и тромбоциты  чуть выше нижней границы).
Лера очень ждет конца этой недели. Она очень хочет снова поехать в Росток в храм, там она чувствует себя совершенно свободной, будто и не на лечении вовсе, стоит всю службу, ставит свечки Пантелеймону, молится, причащается.?...

28.08.2011
пишет мама Леры:  у Леры взяли кровь, гемоглобин очень низкий, как только показатели крови улучшатся - будут переливать.
Сегодня пришли результаты костного мозга из Кельна: ТАМ ВСЕ ЧИСТО!  
Так же я сегодня узнала результаты MIBG-обследования, очень много очагов по костям сохраняется, но... по сравнению с тем, что мы наблюдали в Москве до начала "поддерживающей химии" - сейчас намного лучше. Нет очагов ни в черепе, ни в ребрах, ни в лимфоузлах!   
Спасибо Вам, дорогие мои, что поддерживаете нас, спасибо всем, кто помогает!!! Мы обязательно поправимся!

12.08.2011

Обследование показывает, что костный мозг чистый, но в костях  большинство очагов сохраняются пока, с понедельника начнется  протокол РИСТ, в четверг еще одно обследование....

10.08.2011
Наши девочки уже в больнице, их встретили в Берлине и доставили прямо до палаты! Завтра у Лерочки пункция костного мозга.

24.07.2011
На сегодняшний день общими усилиями собрано 45 000 евро.
Спасибо благотворителю из Израиля, переведшему крупную сумму на лечение Леры, спасибо жителям города Электросталь за массовое участие в сборе, спасибо Дине Гибсон за помощи в решении многих бытовых проблем и помощи по сбору средств. Спасибо всем, кто ведет темы, распространяет информацию и помогает Лере обрести здоровье!!!
Немецкий врач очень переживает за Леру, сейчас он попросил записаться на собеседование в посольство по поводу визы, чтоб он мог позвонить и ускорить процесс получения визы. Счет пока не оплачен, первые 60000 евро нужно выплатить до начала терапии.
Мы с Лерой очень стремимся улететь в Германию до следующей пятницы, если не успеем - придется задержаться еще на один блок химиотерапии. Спасибо вам!?  Остаток суммы будем собирать в процессе лечения.

21.07.2011
Мама пишет:
Закончился 2-ой блок химии в Балашихе, все ближе Германия. Анализы были и на начало блока низкие, на второй день начали лопаться мелкие сосудики (даже над глазом синяк появился, ножки покрылись мелкими сине-розовыми пятнышками) я очень боялась, что если моя радость где-нибудь упадет, будет гематома (так было, когда тромбы были низкие после пересадки)...  Я вообщем, её достала: - Лера не торопись, Лера не спеши, Лерочка давай за ручку, Лерочка, давай ты туда не пойдешь... Она слушалась, но ей было обидно...
Губы были очень бледные, гемоглобин 90, надо думать, пробежит метр, останавливается - кислорода не хватает, дышит тяжело.
Но потом кризис миновал. Синячки остались, но новых не появляется, губы бледные, но одышки такой нет. Химию следующую (если придется задержаться ещё на один блок) нужно начать в пятницу, 29 июля. Завтра сдадим анализы дома, главное - не переливать эр-массу (кровь), сейчас не позволяет печень, но если гемоглобин будет меньше 70 выбора у нас не будет.
Держите, пожалуйста, кулачки, чтобы Лерочкин гемоглобин с тромбоцитами не падали до критичных отметок.
Садимся на диету: ягоды, гранат, говяжий костный бульон, свекла - усиленное питание, ведь нужно восстановить силы. Лерочке очень нужна ваша поддержка, молите Бога о здоровье для Леры, дай Бог ей сил все это пережить.
Спасибо вам всем!?

22.06.2011
В четверг, наконец-то получили протокол для лечения Леры, но препарата Темодал в Московском обсластном онкодиспансере нет, его там еще не разу не использовали. Заказывать специально для Леры его никто в больнице не собирается "как только купите препарат - начнем лечение", хорошо хоть справку дали, что он нужен. Темодал я купила в этот же день.  Ждать нельзя, ведь у Леры постоянные боли. В пятницу начали химиотерапию (темодал+иринотекан). Химию Лера переносит тяжело, ее тошнит, положение осложняют боли.
 
Сегодня - вторник, была последняя капельница этого курса. Теперь впереди 4 дня перерыва, за которые необходимо  сделать MIBG. Химия Лере помогла, она встала. За пару дней до начала терапии она совсем слегла, боли были нестерпимы, моя девочка, всегда активная и веселая лежала, даже новые игрушки не вызывали улыбки. Я думала, сойду с ума. Невозможно было смотреть на эти изменения в Лерочке и не плакать, а плакать при ней - непозволительно, не хватало еще ее напугать! Слава Богу, сейчас Лерочке полегче. Сегодня она без обезболивания дошла до магазина игрушек, она снова улыбается мне!
 
В больнице ей нелегко приходится, каждый день колют венку. Медсестрам приходится причинять Лере боль, ведь без этого не обойтись, а Лера после этих процедур лежит и плачет. Плачет не только от боли, но и от обиды, от страха, от усталости. Иногда она просто отворачивается к стене и плачет, я долго сижу рядом, пытаюсь выяснить, что случилось, а она молчит, потом обнимает меня и успокаивается. 
Лера каждый день спрашивает когда она пойдет в школу, прописи мы, конечно забросили, не до них пока, но мысли про школу нас не покидают. Под вечер у Леры сильно болит спинка.
Я очень боюсь ее потерять, мне больно  смотреть, как ей плохо, как она мучается с этими болями. Моя девочка  хочет жить! ну должен же быть выход!?...

15.06.2011
Лера последнее время часто жалуется на боль, совсем плохо кушает, тошнит.  На шее, где лимфоузлы, несколько дней назад вскочила шишка...
Вчера были на приеме у врача Желудковой в РДКБ - она сказала срочно начинать химию по протоколу темодал-иринотекан, как советовал врач в Израиле. Ждать уже нельзя... Завтра Лена с Лерой едут в Балашиху, в Московский областной онкодиспансер, до Германии надо срочно выйти в ремиссию.  Иностранные благотворители обещали помочь суммой примерно в 2 миллиона рублей, но надо найти еще миллион!!!

Лена пишет:
Пожалуйста, молитесь за Лерочку, чтоб она все перенесла и вышла в ремиссию. Как только мы получим результаты от терапии, начнем готовится к Германии. Мы достигнем частичной или полной регрессии опухоли, только после этого полетим к ним на иммунотерапию с применением антител. Лерочка плачет от боли, теперь нога. Нога болит постоянно. Мне страшно, я не хочу ее потерять.....

30.05.2011
Мама пишет:
Я очень надеюсь, что Леру просто продуло, и поэтому у нее болит спина,потому-что если нет, то лечение нужно начинать уже вчера! У Леры уже почти 2 недели очень плохой аппетит, ест моя дочь только потому, что я очень прошу. Спина болит третий день, даю обезболивающие. У Леры был герпес на том месте, куда она показывает, жалуясь на боль.
Лера очень сильная девочка, если она на улице с кем-то играет, она не отстает не ни секунду, невзирая на боль в спине, а потом, приходя домой практически падает в коридоре... " мам, я тут посижу, потом приду в комнату" или "все хорошо, только спинка болит" .Я стараюсь ее не оставлять не на минуту. Она капризничает , ей плохо. Вот даже сейчас, я сижу-пишу письмо, а Лера плачет...
Я очень надеюсь, что это на фоне простуды обострение герпеса. Молитесь за Валерию.

25.05.2011
Германия наконец то тоже прислала ответ, и обьявила стоимость лечения -
80 тысяч евро !!!  это все таки гораздо дешевле,чем в Англии, поэтому есть хоть какой то шанс собрать такую сумму...

Леру уже несколько дней тошнит, дни идут, но надежда то есть, и мы никак не можем ее не использовать. Мы понимаем, что многие скажут, что шансов уже мало и смысла жертвовать на лечение нет, но Господь милостив, и один раз вы уже помогли спасти Лере жизнь, не оставьте ее и сейчас....

18.05.2011
В сборе помощи  для Леры нам помогает 
Первый телеканал! www.1tv.ru/sprojects_member/si5796/r26774

15.05.2011
Из клиники Англии прислали счет на обследование. Без него они не будут проводить химиотерапию.  Пригласили Леру к 1 июня, стоимость обследования
20 000 английских фунтов, то бишь почти "мильон" наших.  А лететь надо, вариантов нет... И приходится отгонять от себя  мысль, что сразу после обследования надо начинать курс лечения стоимостью примерно 11 000 000 рублей...

Лера очень просит записать ее в школу, чтоб с начала учебного года она пошла в подготовительную группу, занимается пока сама, пишет прописи, читает по страничке в день детские книжки... Нельзя допустить, чтобы все это закончилось,
она сейчас очень нуждается в помощи.  Помогите нам.

05.05.11
Предварительное согласие на проведение химиотерапии с антителами дала клиника в Англии.На днях ждем подтверждение из клиники и счет.  Предварительная сумма для нас  катастрофически огромная -
250 000 английских фунтов, то есть примерно 11 000 000 рублей!!! 
А время идет....  Нет слов, чтобы описать состояние мамы Леры.
Добрые люди, надежда только на Вас...

15.04.11
пишет мама Леры:
"Вчера Лерочка весь день была не в духе, то расплачется из-за пустяка, то наобороткричит и скандалит по поводу и без... к вечеру у нее поднялась температура до 37,5, потекли сопли. Всю ночь мы с ней прыгали: то попить, то голова болит,то дышать нечем (нос заложило). Капли в нос дети всегда не любят, но к середине ночи Лера измучалась и согласилась. Закапали "пинасол", который подарил нам 2 часа спокойного сна.

С утра  Лера стала жаловаться на боль в спине, а к обеду вообще легла, и сказала, что вставать не может, что ей больно. Вряд ли что-то может удержать ребенка в кровати, и, Лера не исключение, но и ходит и играет она с опаской, видно что спина болит, а мне сказала: "у меня все прошло,  мы пойдем сегодня гулять?" Сейчас, поиграв немного,  снова легла и про "гулять" уже не спрашивает. Я очень сильно переживаю, очень хочется верить, что боли исключительно простудные. Завтра клиника в Англии должна написать мне, какую схему лечения они рекомендуют для Леры и стоимость этого лечения. Очень хочется уже начать лечение, и очень страшно просто сидеть и ждать."

30.03.11 Лерочка стала совсем плохо кушать. Пока спасают свежевыжатые соки, хоть от них не отказывается...

18.03.11 У Леры Бычковой анализы и обследование в Израиле подтвердили рецидив! Но костный мозг чистый, так что шансы есть. К сожалению, Лере уже не помогут стандартные протоколы лечения ихимиотерапии, необходимы эксперементальные, а такие есть только в США и Германии.
Лечение там будет стоить примерно 200 000 евро, но другого пути нет. С миру по нитке....
Ждем точного счета из Германии.

02.03.2011
В связи с изменившимися обстоятельствами, для более полного и детального обследования, Лера с мамой летят в клинику Израиля (г.Тель-Авив). Это первое обследование после лучевой терапии, и провести его необходимо максимально качественно. Мы благодарим всех жертвователей, благодаря которым это обследование смогло состояться (фонд оплатил перелет и проживание при больнице в размере 100000 руб., само обследование оплачивает благотворитель из Израиля ). Мы продолжаем сбор средств для Леры, так как плановые обследования в Израиле и лекарственную терапию прерывать нельзя.
Ждём новости из Израиля и надеемся на вашу помощь (или поддержку)
.

31.01.2011
пишет мама Леры:
"Лерочка поправилась на 5 кг, хорошо кушает, много рисует, в общем потихоньку поправляется.".

3.12.2010
пишет мама Леры:
"Сели вчера с Лерой писать письмо Деду Морозу, я думала там кукла какая-нибудь будет или кухня... а она мне диктует: подари мне здоровья, вези всё здоровье, что у тебя там в мешке есть, а маме подари денег, чтоб она за мое лечение платила и все мне покупала. Я аж разревелась... Просто слов нет."

1.12.2010
пишет мама Леры:
"Сегодня завершили лучевую терапию. Лерочка перенесла все очень хорошо. Она очень устала, от того, что мы практически не выходим  из дома, ей нельзя бывать на солнце.
Сегодня был последний сеанс лучей и медсестры на прощание поцеловали Леру в щечку, и надавали конфет, а врач-радиолог в кабинете сделал отметку Лериного роста, и сказал что, когда она приедет на контроль, он ее снова поставит к этой отметке и посмотрит насколько она выросла. Перед тем, как попрощаться, он ее обнял)) очень приятно, когда к ребенку так относятся. Завтра мы пойдем к нашему лечащему доктору. Он должен сказать нам, что делать дальше и когда нам нужно снова приехать в больницу на обследование.
Хотелось бы поблагодарить всех тех, кому не безразлична жизнь моего ребенка. Спасибо, ведь именно от вас зависит жизнь моей дочери. Не могу подобрать слов, чтоб поблагодарить вас. Теперь я знаю, под Новый год случаются чудеса)) Спасибо всем, кто вложил силы в это чудо!!! Спасибо вам!!!"

29.11.2010
пишет мама Леры:

"Облучаемся. Лерочка переносит все хорошо. Ее тошнит после лучей, но врач выписал нам таблетки и стало намного лучше.
Гуляем только вечером, когда садится солнце, бываем около океана, строим песочные замки на пляже. Правда местные не очень понимают наше хобби, но нам, честно говоря, не до них! На пляже, под пальмами и замок строить приятнее, чем днем, и в море не тянет, нам же нельзя купаться. Единственная неприятность - это муравьи. Они живут с нами в одной комнате, и выселяться ни в какую не хотят. Ползают просто толпами, а еще жуки всякие и ящерицы иногда заползают. Лере, конечно, нравится живность всякая, а мне неприятно. Ну ничего не поделаешь, тропики все таки, приходится мириться с местной фауной."

25.11.2010
пишет мама Леры:
" Нас так и выписали из Питера после пересадки с лейкоцитами 0,8, тромбоциты выросли до 30, а гемоглобин до 100. В таком состоянии на операцю нас, конечно никто бы не взял, очень опасно. Так мы уехали домой. Я звонила в Питер, сообщала им результат анализов, и слышала, сто пока нет смысла ехать. Наконец то лейкоциты приблизились к цифре 2( 1,8 - последний наш анализ дома) и нас записали на MIBJ в Питере. Я пыталась попасть на это-же обследование в Москве, но из-за проблем с препаратами нам это не удалось. Одновременно с Питером, я решила отправить документы в клинику Сингапура( ее посоветовали знакомые. В этой клинике лечат онкологические заболевания, а при этом цены не настолько высоки как в Европе). Меня смущало, что мы плохо восстанавливаемся. Одновременно с записью в Питере, пришел ответ от детского онколога, что необходимо обследовать ребенка, что редко, но бывает, что MIBJ не результативно, и только на основании его диагноз ставить нельзя. Я переживала, ведь после пересадки химию делать бессмысленно, но оставлять ребенка без лечения тоже нельзя, а мы с 22 сентября находились дома, а на календаре уже был конец октября. Я собрала все бумажки и 15 ноября мы с Лерой были уже в Сингапуре, провели полное обследование и ждали результатов. Предпологалось, что речь пойдет об операции по удалению остаточной опухоли на месте надпочечника, что врачи назовут сумму и сроки, в которые мы должны ее собрать. Но результаты повергли меня в шок. То что в Питере сочли не очагом, оказалось активным опухолевым очагом, и находиться он на 4 позвонке. В животе остались спайки, не требующие операции, а вот позвоночник надо облучать, причем срочно, так как это активный очаг опухоли, он в любой момент может начать расти. Я заплатила все, что у меня было, этого хватило только на часть терапии, чтоб лучи начали как можно скорее! Спасибо огромное всем кто помогает нам оплатить лечение!!! Моя дочь обязательно поправится, но ей очень нужна помощь специалистов и обследования."


МЫ ПОМОГАЕМ ВАМ ПОМОГАТЬ.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ.

Дата рождения: 04.05.2012 г.
г. Павловский Посад. Диагноз: синдром Ретта (психическое расстройство).
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
Дата рождения: 17.01.2007.
г. Электросталь, диагноз: аутизм с умственной отсталостью.