ЕРШОВ ДАНИЛА

Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Пожертвовать
24.06.2022.
пишет мама:

Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.

Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.

На данный момент для борьбы с приступами и улучшения картины ЭЭГ Данила принимает 2 противоэпилептических препарата и ещё один препарат, сдерживающий рост опухоли, находящейся в опасном месте в головном мозге. Кроме того, необходимо регулярная реабилитация: сеансы телесного терапевта, бассейн, ЛФК, сенсорная интеграция, занятия с дефектологом, логопедом , нейропсихологом, психологом и т. д. Все это стоит немалых средств. Не говоря о ежегодных обследованиях , которые надо проводить, чтоб отслеживать динамику и регулярных ЭЭГ мониторингов, чтобы отслеживать действие терапии.

Помимо всего прочего, у Данилы проблемы со зрением и пищеварительной системой. Для того, чтобы и тут наладить процессы, тоже необходимо обращаться за помощью к специалистам в данных областях. Сейчас Даниле 2,9 года ,он почти полтора года ходит самостоятельно, но баланс тела, равновесие до конца так и не достигнуты, звукоподражание появилось с недавнего времени, осознанной речи нет, понимание на бытовом уровне, развитие идёт, но очень очень медленно. Занятия мы с ним проводим регулярно, но приходится ездить в соседний город и все за свой счёт, в государственных учреждениях нам ничем помочь не могут на данный момент. Конечно, в данной его ситуации надо действовать системно, со всех сторон, чтобы добиться результатов, сдвигов в развитии, в речи. Поэтому и необходимо посещать специалистов регулярно, постоянно и в виде интенсивов.

Все это, к большому сожалению, я не могу ему оплатить самостоятельно, так как воспитываю сына одна и пришлось уйти с работы, чтобы заниматься ребенком. Помогите нам, пожалуйста!

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 211 500 РУБЛЕЙ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В КОРРЕКЦИОННО- ЛОГОПЕДИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ М.ЧЕРНЯК (РЯЗАНЬ) В СЕНТЯБРЕ 2024 ГОДА.
(СЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ).

ДНЕВНИК ДАНИЛЫ:

01.02.2024.
пишет мама:
Здравствуйте, дорогие наши волшебники! Спасибо всем участвующим, каждому в отдельности и фонду "Счастливые дети" за собранную сумму на реабилитацию Данилы в августе 2024 года. Для нас это огромный подарок!!! Вы для Данилы второе плечо, на которое он может опереться !! Осенью 2023 года мы возобновили занятия в центре Марии Черняк город Рязань, но с наступлением гололёда ездить туда было очень проблематично и опасно .Поэтому я решила с сыном переехать в Рязань и пожить какое то время, ходить пусть не на весь комплекс анятий, как при интенсиве, а на 2 занятия, но каждый день. Для Данилы постоянство очень помогает в усвоении материала, иначе происходят откаты, к сожалению. Снимать квартиру в Рязани тоже не дешевое удовольствие, цены московские, но другого выхода нет на данный момент. Поэтому пока есть такая возможность я снова обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в сборе средств для Данилы на интенсив в сентябре 2024 года. Спасибо всем огромное!

28.10.2023.
пишет мама:
Здравствуйте, дорогие наши Помощники! Давно от нас не было новостей, потому что время пролетает незаметно в постоянной суете и занятиях. Летом, приехав с реабилитации, решили немного отдохнуть, так сказать поймать лета немного и Даня проходил ежегодные обследования. Много времени проводили на природе, учились кататься на велосипеде и самокате, но пока не очень это нравится Даниле. В сентябре решили попробовать пойти в садик часа на два - два раза в неделю, для социализации. Данила уже проще среагировал на это, не плакал, не боялся, с моей помощью пытался участвовать на общих занятиях: физкультуре, музыке, но все равно для него на данный момент это сложно, нет диалога с детьми и особого контакта и учебный процесс тоже страдает. В октябре у нас возобновились занятия в центре Марии Черняк в г. Рязань, ездим туда три раза в неделю, сразу на три занятия. Неблизко, конечно, но другого выхода пока не вижу. Загрузка занятиями ему помогает, он становится более внимательным, вдумчивым. Речь пока на уровне слов только, фразы из двух слов ему самостоятельно строить тяжеловато. Но мы над этим работаем! Конечно, для более устойчивого результата и скачка необходимо периодически приезжать на интенсив с полной, ежедневной загрузкой и плавно переходить на поддерживающие занятия. Но для меня это очень неподъёмные суммы, так как еще параллельно решаю проблемы со зрением, ЖКТ, лекарствами. Поэтому в очередной раз прошу помощи у Вас, отзывчивых и неравнодушных сердец, помочь Даниле посетить очередной интенсив курс в январе-феврале 2024 года. Спасибо большое!!

24.06.2023.
пишет мама:
Здравствуйте, все неравнодушные и непрошедшие мимо Помощники! Выражаем Вам и Фонду «Счастливые дети» огромную благодарность в сборе средств на интенсивную реабилитацию Данилы в коррекционно-логопедическом центре М. Черняк в г. Рязань в мае. Вы помогаете людям осуществить Мечту, которую не каждый может осилить самостоятельно. Хочу немного рассказать о реабилитации, хотя она ещё продолжается. Дело в том, что мы планировали сделать по 5 занятий в день, но специалисты, оценив возможности Данилы, решили лучше растянуть эту сумму на 2 месяца, так как он быстро утомляется. И это даже лучше: чем длительнее по времени реабилитация, тем лучше ребенок усваивает материал. Это я сама заметила: он стал дома повторять понемногу фрагменты с занятий, так как каждый день их повторяет в центре. Занятия проходят каждый день по 3 направлениям: сенсо-моторная коррекция плюс нейрозанятия, логопед и Ава-терапия. На этот раз мы в другом филиале, но специалисты тоже все хорошие, молодые, энергичные, отзывчивые, дают обратную связь. Данила идёт на контакт, хотя немного были и слезы в самом начале интенсива. Следующую такую же поездку мы планируем на август месяц, с возможностью также растянуть на сентябрь, чтобы достичь ещё больших успехов. Поэтому в очередной раз прошу Вас о помощи в сборе средств на интенсивную реабилитацию для Данилы! Спасибо большое!

20.04.2023.
пишет мама:
Здравствуйте, все неравнодушные люди, которые нам помогают осуществлять реабилитацию Данилы. С огромной благодарностью обращаемся к фонду «Счастливые дети» и всем добрым людям, которые откликаются и помогают нам собирать на курс занятий сына. Данила, отработав на интенсивной реабилитации в г.Рязань ,вернулся и стал заниматься, как обычно, сенсорной интеграцией и с дефектологом- логопедом в соседнем городе. К слову, ещё плюс интенсивной реабилитации в том, что все занятия и специалисты находятся в одном месте и не надо затрачивать много сил и времени на логистику между городами. Так вот, Данила стал более усидчивый, пытается концентрировать внимание, повторяет односложные слова, работает каждый день по журналу, разработанному руководителем центра, где проходил интенсив, более заинтересован в работе. Интенсив дал свои результаты в плане системности, усидчивости и формирования произвольности в какой-то степени. Поэтому мы продолжаем дальше искать возможности для интенсивной реабилитации с не очень большими перерывами. Следующая реабилитация запланирована на август 2023 года все там же - в центре Марии Черняк г. Рязань. Поэтому в очередной раз прошу Вас о помощи в сборе средств на интенсивную реабилитацию для Данилы! Спасибо большое!

12.01.2023.
пишет мама:
Здравствуйте, дорогие наши помощники! Выражаем огромную благодарность в сборе средств на интенсивную реабилитацию Данилы в коррекционно-логопедическом центре в г. Рязань. После длительного праздничного отдыха ему пришлось заново адаптировать к работе, да ещё и в новом месте, с новыми специалистами. Занятия проходят каждый день по 3 направлениям: сенсо-моторная коррекция, кинезиотерапия, и Ава-терапия. Все занятия согласованы между собой и исходят от уровня развития определенного ребенка. Специалисты все молодые, отзывчивые, дают обратную связь, что немаловажно, и даже приучают к горшку в перерывах. У нас интенсив в течение месяца, что является только началом для построения коррекционного маршрута Данилы. Следующую такую же поездку мы планируем на май месяц, чтобы не делать больших пробелов и, возможно, увеличить количество занятий до 5 в день. Поэтому в очередной раз прошу Вас о помощи в сборе средств на интенсивную реабилитацию для Данилы! Спасибо большое!

17.10.2022.
пишет мама:
Здравствуйте, дорогие наши помощники! В очередной раз хотим поблагодарить фонд «Счастливые дети» и всех неравнодушных людей, которые откликаются и помогают собирать на постоянную реабилитацию Данилы. Он как и прежде занимается в центре «Территория томатис» со специалистом по сенсорной интеграции и дефектологом. Занятия проходят по разному, как и раньше. Единственное стал больше проявлять интерес к тем вещам, которых боялся (гамак, подвесная подушка ). Недавно Данила попробовал комплексную реабилитацию в виде интенсива, то есть занятия проходили каждый день со специалистами утром и после обеда. Это оказалось очень полезно, потому что ребенок каждый день повторяет пройденный материал и закрепляет его + смена физической активности на умственную тоже даёт свои результаты . Следующая интенсивная реабилитация уже более длительная в течение месяца предстоит нам в центре в городе Рязань в январе 2023 года. Я ,конечно, понимаю что самостоятельно ее не осилю, но очень туда хочется попасть. Мы записывались туда почти за год. Поэтому в очередной раз прошу Вас о помощи в сборе средств на интенсивную реабилитацию для Данилы! Спасибо большое!

10.08.2022.
пишет мама:
Здравствуйте, добрые и отзывчивые сердца! Данила и мама хотели бы в первую очередь поблагодарить фонд «Счастливые дети» и всех неравнодушных, отзывчивых людей, которые с ним сотрудничают и помогают нам в оплате комплексных занятий Данилки. Благодаря Вам они проходят регулярно, без перерывов, что очень важно для движения вперёд, развития и достижения поставленных целей! Данила занимается в центре «Территория томатис» со специалистом по сенсорной интеграции и дефектологом. Занятия всегда проходят по разному: когда- то очень гладко все занятие Данила пытается понимать и повторить то,что от него требуют, а бывают дни когда одни слезы на глазах у малыша. В последнее время трудно даются занятия по сенсорной интеграции, где надо напрягаться физически и включать мозг для выполнения действий. Но даже в таких случаях нельзя откладывать занятия на потом, иначе происходят откаты и приходится навёрстывать заново то,что было уже отработано . Поэтому очень важно, чтобы ребенок посещал занятия без пробелов, чтобы мозг,тело и когнитивные способности брали свое и не давали откатов назад! Поэтому я прошу Вас об очередной помощи для моего сыночка. Мне в одиночку очень сложно осилить оплату всего комплекса занятий. Спасибо большое!

Оказанная помощь

16.01.24
Оплачены коррекционно-логопедические услуги ИП Черняк М.Ю. на сумму 184 000 руб.

05.03.23
Оплачены коррекционно-логопедические услуги ИП Черняк М.Ю. на сумму 112 500 руб.

30.12.22
Оплачены коррекционно-логопедические услуги ИП Черняк М.Ю. на сумму 28 800 руб.

10.07.22
Оплачена реабилитация в Центре нейрокоррекции "Территория Томасис" на сумму 44 000 руб.