Дети
ЛИПАТЕНКОВ САША
Дата рождения: 20.11.2019 г., г. Лосино-Петровский Московской области, диагноз: Spina bifida
Пишет мама: Добрый день, уважаемые волшебники! Разрешите рассказать Вам нашу историю и попросить помощи! На 34 недели беременности у меня по УЗИ обнаружили порок развития плода. Для нашей семьи это был шок, так как, это был долгожданный для нас ребенок, старшей дочери было 15 лет на тот момент.
Врачи предложили прервать беременность, сказав, что ребенок на 30% родится живой, на 30% будет умственно сохранен и на 30% будет ходить. Мы не смогли убить нашего малыша.
Через две недели родился наш сын. В первые сутки у него произошло кровоизлияние в мозг, поэтому операцию по иссечению грыжи пришлось отложить. На 14-е сутки его прооперировали, убрав огромную грыжу на позвоночнике. Началась гидроцефалия, на 28 сутки пришлось пережить еще одну операцию по шунтированию.
ОГОНЬКОВ КИРИЛЛ
Дата рождения: 15.11.2016 г. Раменский район Московской области, с. Быково, диагноз: аутизм
Пишет мама: У Кирилла - РАС, но в этот момент, когда вы смотрите на фото Кирилла, многие из вас и не догадываются, о том какой большой и сложный путь Кирилл проделал за свои 9 лет жизни, это путь борьбы с поведением и навыками. Кирилл родился и развивался как обычный ребенок до 2,5 лет.
Он даже говорил слова и мелкие предложения, мама дай, папа пока, я хочу... Все показывал и был обычным, любознательным ребёнком, правда очень гиперактивным, он не мог практически усидеть и 10 минут 🤦. Ближе к 2,5 у Кирилла пропала речь совсем, он перестал говорить, появились сенсорные нарушения, Кирилл перестал даже отзываться на имя.
Мы забили тревогу, были у разных врачей, невролог, психиатр, лор, провели все исследования, анализы, но нам так и не ставили диагноз. Врачи успокаивали, а сомнения росли как снежный ком.
КОЛИЕВА ЕСЕНИЯ
Дата рождения: 20.09.2021 г., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна
Пишет мама: Здравствуйте меня зовут Дарья, мне 36 лет. Я мама замечательной малышки Есении. Есения второй и очень долгожданный ребенок в семье. О диагнозе Есении мы узнали на 22 неделе беременности. Шок, слезы, непонимание… Но как можно избавиться от своего ребёнка??? Даже если он не такой, как все! Есения родилась в срок 20.09.2021 года. Но после рождения её сразу забрали в реанимацию… Воспаление легких, нужно было срочно подключать к аппарату ИВЛ, сама малышка дышать не справлялась. И вроде всё ничего она боролась, как пришла другая ужасная новость от врача. За ночь Есении стало хуже… отёк лёгкого. Месяц мы пролежали в больнице, но мы справились. Наконец то домой. После выписки, мы постоянно находились под наблюдением кардиолога. От отека лёгкого, сердечко не полностью справлялось со своей работой.
ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
