Дети
КОРМИШИНА СОФИЯ
Дата рождения: 11.02.2013 г., г. Балашиха Московской области, диагноз: ДЦП.
Меня зовут Инна, я мама девочки Софии с ДЦП. Наша семья уже и не надеялась на пополнение, но спустя 13 лет вот оно наше счастье! София родилась на восьмом месяце беременности по шкале ангар 6.8 при родах случилась асфиксия, инсульт, 10 дней реанимация, месяц на втором этапе выхаживания. Выписали через месяц с диагнозом гипоксическое геморрагическое поражение ЦНС. Постоянно наблюдались у врача невролога, девочка росла , а в двигательных навыках сильно отставала от сверстников, но нам говорили все хорошо пойдет. В год нам поставили ДЦП. Думала, как быть дальше… Взяла себя в руки и сказала я все смогу, мы все преодолеем. Занимались ЛФК, массаж, войта, бассейн, иппотерапия, механотерапия, к 4 годам София умела сидеть, вставать у опоры, ходить за ручку, мы не сдавались и продолжали заниматься дальше. В 6.5 лет у Сонечки случился приступ эпилепсии ночью, не знаю, как я проснулась, я думаю у нее сильный ангел-хранитель.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
ГРЕБЕНЬКОВА МИРОСЛАВА
Дата рождения: 04.05.2012 г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: синдром Ретта (психическое расстройство).
Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я мама прекрасной девчушки, Мирославы! В 2012 году я впервые стала мамой. Беременность протекала с угрозой в первом триместре, потом беременность протекала спокойно. Родила Мирочку самостоятельно, в 40 недель. Выписали нас из роддома как положено на 4-й день. Делали все прививки по плану. Мирослава росла очень неспокойной девочкой, её постоянно что-то тревожило. Ночами не спала, днём тоже сон только на руках немного. Постоянно плакала, проблемы с животиками. Ещё Мира много болела. Мы с месяца делали её ингаляции. Врачи говорили что это нормально, все детки мол такие. Переворачиваться Мира стала самостоятельно около 8ми месяцев, после курсов массажей. Каждое утро Мирослава просыпалась с диким плачем. Но развитие вроде шло. Около года Мирочка пошла самостоятельно, играла в игрушки, была очень гиперактивной и любознательной девочкой. Но в то же время её психическое состояние было прежним. Говорила всего пару слов, но изображала звуками животных. Появился тремор в теле после сна.
ЖУМАЕВА ИРА
Дата рождения: 26.03.2013 г., г. Электросталь. Диагноз: ДЦП, аутизм.
К вам за помощью обращается мама Ириши Жумаевой. Наша Иришка родилась в 30 недель в результате экстренного кесарева сечения, т.к. у нас с ней был резус-конфликт и ее просто надо было спасать.
Родилась она совсем маленькая 1470 гр и 42 см. Была вся отекшая и желтенькая. В первые сутки ей два раза переливали кровь. Была остановка сердца. А потом неделю доченька находилась на искусственной вентиляции легких. Прогнозы врачей были ужасны- самым благоприятным они называли смерть, потому что, если дочка выживет, то будет всю жизнь лежать «овощем».
И все таки врачи сделали все возможное, и моя девочка стала дышать самостоятельно, а потом и кушать, сначала через зонд, потом из бутылочки.
ВЫХОДОВ ДИМА
Дата рождения: 06.09.2015., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна.
пишет мама: Здравствуйте, добрые люди! Наша небольшая семья нуждается в помощи. Начну свою историю с того: мы с мужем женаты 15 лет. 10 лет мы жили мечтой о ребёнке, которого никак не могли родить: случались постоянные выкидыши (8 выкидышей). К кому мы только не обращались, у каких специалистов только не лечились. Но мы «не опускали руки», и в итоге на 9-ой беременности выносила моего малыша. Я родила долгожданного ребенка в 39 лет. Конечно это опасный возраст для деторождения, но разве об этом думаешь, когда очень хочешь своего ребенка? Родился сыночек Димочка с синдромом Дауна и с врожденным пороком сердца. Сначала мы с мужем были в шоке, но потом… Но как можно отказаться от долгожданного ребеночка.
АВАКЯН КРИСТИНА
Дата рождения: 17.01.2007 г., г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.
Меня зовут Милана, мне 38 лет. Моя история матери, которая в одно мгновение осталась одна на один со своей бедой.В 2004 году я впервые стала мамой, у меня родилась дочь Тина, а через 3 года родилась Кристина. Кристина родилась здоровой девочкой в 40 недель.
Росла и развивалась по возрасту. В полтора года пошла в ясли, а потом в садик. В 3 года я стала замечать, что Кристина отличается от своих сверстников. У Кристины были трудности в освоении речи. В детском саду не контактировала с детьми. Я обратилась к психиатру. Врач направила нас в Москву в институт коррекционной педагогики на обследование. Кристине поставили диагноз — умственная отсталость и ранний детский аутизм.
