Дети
КОЛИЕВА ЕСЕНИЯ
Дата рождения: 20.09.2021 г., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна
Пишет мама: Здравствуйте меня зовут Дарья, мне 36 лет. Я мама замечательной малышки Есении. Есения второй и очень долгожданный ребенок в семье. О диагнозе Есении мы узнали на 22 неделе беременности. Шок , слезы, непонимание… Но как можно избавиться от своего ребёнка??? Даже если он не такой, как все! Есения родилась в срок 20.09.2021 года. Но после рождения её сразу забрали в реанимацию… Воспаление легких, нужно было срочно подключать к аппарату ИВЛ, сама малышка дышать не справлялась. И вроде всё ничего она боролась, как пришла другая ужасная новость от врача. За ночь Есении стало хуже… отёк лёгкого. Месяц мы пролежали в больнице, но мы справились. Наконец то домой. После выписки, мы постоянно находились под наблюдением кардиолога. От отека лёгкого, сердечко не полностью справлялось со своей работой.
ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
ГРЕБЕНЬКОВА МИРОСЛАВА
Дата рождения: 04.05.2012 г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: синдром Ретта (психическое расстройство).
Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я мама прекрасной девчушки, Мирославы! В 2012 году я впервые стала мамой. Беременность протекала с угрозой в первом триместре, потом беременность протекала спокойно. Родила Мирочку самостоятельно, в 40 недель. Выписали нас из роддома как положено на 4-й день. Делали все прививки по плану. Мирослава росла очень неспокойной девочкой, её постоянно что-то тревожило. Ночами не спала, днём тоже сон только на руках немного. Постоянно плакала, проблемы с животиками. Ещё Мира много болела. Мы с месяца делали её ингаляции. Врачи говорили что это нормально, все детки мол такие. Переворачиваться Мира стала самостоятельно около 8ми месяцев, после курсов массажей. Каждое утро Мирослава просыпалась с диким плачем. Но развитие вроде шло. Около года Мирочка пошла самостоятельно, играла в игрушки, была очень гиперактивной и любознательной девочкой. Но в то же время её психическое состояние было прежним. Говорила всего пару слов, но изображала звуками животных. Появился тремор в теле после сна.
ВЫХОДОВ ДИМА
Дата рождения: 06.09.2015., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна.
пишет мама: Здравствуйте, добрые люди! Наша небольшая семья нуждается в помощи. Начну свою историю с того: мы с мужем женаты 15 лет. 10 лет мы жили мечтой о ребёнке, которого никак не могли родить: случались постоянные выкидыши (8 выкидышей). К кому мы только не обращались, у каких специалистов только не лечились. Но мы «не опускали руки», и в итоге на 9-ой беременности выносила моего малыша. Я родила долгожданного ребенка в 39 лет. Конечно это опасный возраст для деторождения, но разве об этом думаешь, когда очень хочешь своего ребенка? Родился сыночек Димочка с синдромом Дауна и с врожденным пороком сердца. Сначала мы с мужем были в шоке, но потом… Но как можно отказаться от долгожданного ребеночка.
АВАКЯН КРИСТИНА
Дата рождения: 17.01.2007 г., г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.
Меня зовут Милана, мне 38 лет. Моя история матери, которая в одно мгновение осталась одна на один со своей бедой.В 2004 году я впервые стала мамой, у меня родилась дочь Тина, а через 3 года родилась Кристина. Кристина родилась здоровой девочкой в 40 недель.
Росла и развивалась по возрасту. В полтора года пошла в ясли, а потом в садик. В 3 года я стала замечать, что Кристина отличается от своих сверстников. У Кристины были трудности в освоении речи. В детском саду не контактировала с детьми. Я обратилась к психиатру. Врач направила нас в Москву в институт коррекционной педагогики на обследование. Кристине поставили диагноз — умственная отсталость и ранний детский аутизм.
