Им помогли

ОЛЕНЬКА ХОПТА
Дата рождения: 08.03.2005. г. Электросталь. Диагноз: буллезный  эпидермолиз, дистрофическая форма

Пишет мама Оленьки:
- Обращаюсь к Вам с криком о помощи!!  Оленьке 6 лет,  с рождения она страдает  редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз, ребенок "бабочка", так называют таких детей во всем мире.

У Оли поражена кожа на всем теле, легкое прикосновение и просто одежда вызывают болезненные поражения кожи- язвы и эрозии. Это врожденная аномалия кожи. Язвами поражен ротик, пищевод и кишечник. Поэтому Оля может принимать только жидкую пищу, да и то через день. Произошло сращение стоп, ручки складываются в кулачки, больно ходить....  Ежедневный зуд, пузыри на всем теле, боль-  другой жизни Оленька просто не знает. Летом совсем беда, ранки начинают гнить.

Дважды в день мы делаем перевязки, уходят километры специальных перевязочных  средств и тонны мазей и антисептиков. Во время перевязок дочка испытывает невыносимую боль, поэтому каждый день приходится давать ой обезболивающее.  "Мамочка, я так больше не могу, когда же это пройдет..." и боль и слезы в глазах. Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь собственному  ребенку.

Каждый месяц на лекарства и перевязочные средства уходит примерно 170 000 рублей, а я одна воспитываю двух дочек, поэтому очень сложно приходится. К сожалению, все Олины не лекарства не входят в льготный список, и ребенку - инвалиду ничего не выделяется бесплатно.

Иногда от отчаяния у меня опускаются руки, невозможно смотреть, как заживо гниет твой любимый ребенок....
И только Вы можете помочь облегчить ее страдания!!

СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ

 

 


29.06.2012

пишет мама:
Пришло письмо из клиники, запись на 25 октября. Будет проводиться лечение зубов под общим наркозом. В стационаре Оленька будет 3-4 дня. Потом обязательно обследование пищевода. И консультация с профессором Шуманном по нашему заболеванию в центре буллёзного эпидермолиза. По состоянию Оленьки врач решит, какое требуется дальше лечение.
Счёт клиника должна скоро прислать.


11.06.2012
пишет мама:
Ну вот мы и вернулись домой!  Оленьке сделали операцию по расширению пищевода. Немецкие врачи сделали всё возможное, чтобы Оленьке не было больно. Единственным и самым неприятным моментом была подготовка к операции, когда ставили внутривенный катетер в ручку. Оля сильно плакала. Перед операцией дали успокоительное и Оленьку совсем в раслабленном состоянии повезли в операционную. Потом была реанимация, где Олюшка приходила в сознание. Врачи в реанимации вели за ней такой хороший уход, что когда Оленька проснулась, даже не поняла, что всё уже закончилось. И первый её вопрос был: "Мамочка,мне что уже сделали операцию? Мне совсем не больно!"  Конечно услышать такое от Оленьки для меня было такое большое счастье!  Потом Олечке поставили капельницу и через катетер капали обезболивающие с успокоительным. В течение суток капали раствор для питания и каждые 1-2 часа за Оленькой вели наблюдение врачи.  Конечно мы были просто удивлены с какой осторожностью относились все врачи к Оленьке, как берегли кожу. Ещё все это время с нами была Инна (переводчик), она помогала нам и поддерживала Оленьку и меня.
Мы с Оленькой хотим поблагодарить всех за помощь, всех,  кто переживал за мою Оленьку. Огромное всем спасибо. Теперь Оленька может кушать!!! Ей стало намного лучше, часто просит кушать!
Конечно у нас впереди много ещё испытаний, но мы обязательно всё выдержим, а тем более, когда Вы все с нами!


05.06.2012

Олю осмотрели врачи, результатом операции они довольны. Но каждые полгода пищевод надо будет обследовать у них. Оленька чувствует себя нормально, немножко уже кушает.

05.06.2012
Перед операцией Оленьке вставили катетер в ручку, она плакала и вырывалась. Сама операция вчера немного задержалась, но прошла нормально. После операции Оленьку сразу перевели в реанимацию, вкололи обезболивающее и успокоительное.

31.05.2012

Долетели тяжело, Оленька очень устала. Завтра начнется обследование перед операцией.

31.05.2012
Вчера отец Владимир причастил Олюшку  перед сложной операцией.  А сегодня Олька с мамой улетели в Германию. Держите за нее кулачки....

14.05.2012
Сейчас Оленька себя чувствует немножечко получше. Стали смазывать спинку освящённым маслом от Матроны, заживают ранки быстрее. Правда, боли в пищеводе так и продолжают мучить. Оленька держится, скоро операция, уже и визы получили!!

23.04.2012
Оленьке немного лучше, но все еще сильные боли, терпит, держится. Огромное спасибо Анастасии из Москвы за целую семью ежей!!! Вот теперь у Оленьки забот то, как их всех назвать...

12.04.2012
от фонда: наш Зайчик четвертый день почти не встает, и уже 4 дня без еды, слава Богу, хотя бы по глоточку водичку стала пить. Глотать больно и боится, что опять пойдет кровь....  Вчера мы купили противопролежневый матрас, может быть хоть это как то поможет. Молитесь, пожалуйста, за Оленьку. А еще мама читает Олюшке Ваши добрые пожелания в Гостевой сайта, Ваша поддержка сейчас очень важна для малышки. Предстоящая операция оплачена, но просьба о помощи остается,  без перевязок по 170 000 рублей в месяц Оля просто не выживет, а это примерно 2 000 000 рублей в год!!!!! Не оставьте девочку в беде... Каждые 100 рублей дарят ей надежду на жизнь без боли и страданий!!

11.04.2012
Сегодня фондом на счет клиники в Германии переведена полностью вся сумма в размере 8 786 евро за предстоящую операцию на пищеводе. В клинике Оленьку ждут 1 июня. Огромное спасибо Татьяне С. из Греции, которая прислала 253 доллара через Вестерн Юнион, их Оленька с мамой возьмут с собой на питание и покупку лекарств в клинике.

09.04.2012
пишет мама:
Сегодня утром Оленька пыталась покушать. Пошла горлом кровь. Завтра приедет Батюшка причастить Оленьку.

08.04.2012
пишет мама:
Огромное спасибо всем сотрудникам  и волонтерам фонда, всем, с кем знакомы и с кем нет! Марине я выражаю отдельную благодарность. Если бы не ты, ничего этого бы сейчас наверное и не было. Сколько добрых людей ты сплотила и объединила вокруг моей Оленьки. Спасибо всем за добрые сердца, за неравнодушное участие в судьбе Оленьки.  Спасибо Артёму за подарки,за ёжика и просто за то, что приходит к Оле в гости.  Ведь теперь Оленька с гордостью рассказывает всем,что у неё появился друг Артём и что он самый хороший.
А сегодня Марина принесла Оле вербу,  Олюшка обещала, что после операции обязательно поедет на колясочке на улицу сажать ее.
Ещё раз большое спасибо за весёлые глазки моего ребёнка....каждая её улыбка-это моё счастье.
Оставайтесь с нами,нам очень нужна Ваша поддержка!

02.04.2012
пишет мама:
Последнее время у Оленьки стали часто болеть глазки, недавно глазки не открывались два дня. Ближе к ночи поднимается температура, стали гнить ранки. Ходит очень мало, ножки болят, да и сил нет. Походит немножечко и ложится.  Кушает очень мало и то, только когда может, только всё жидкое.  А когда болит пищевод,  даже пить не может.  И моя Оленька перестала совсем улыбаться.......

От фонда:  несколько дней назад телеканал Подмосковье показал сюжет про нашу Бабочку (сюжет выше). Огромное им спасибо за помощь. Сьемки дались тяжело.... через 10 минут интервью Оленьке стало плохо, из за ран на попе и спинке сидеть больше было невозможно, она держалась из последних сил, потому что знает, что ее обязательно увидят добрые дяди и тети и помогут... Улыбка давалась тяжело, в глазах слезы. Она молодец, 7 лет боли и страданий, другой жизни она не знает, но продолжает верить, что скоро боль закончится...
Низкий поклон всем, кто помогает, кто откликнулся, вместе мы обязательно справимся !!!

11.03.2012Клиника прислала предварительный счет за операцию на май.  Олечку примут там только после  полной оплаты предварительного счета на операцию  и проживание там.  Стоимость операции с проживанием  составляет 8 786 евро (без учета стоимости перелета).

Счет на оплату оперативного лечения в Университетской клинике г. Фрайбурга


09.02.2012
Пришли результаты обследования из клиники Германии. Точный диагноз - тяжелая генерализованная форма рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза. Записались на операцию на пищеводе на май. Ждем счет.

Официальное заключение дерматологической клиники г. Фрайбурга


03.02.2012
Пишет мама:
Врачи сообщили, что еще нужна будет операция на ручках. У Оленьки есть контрактуры (не разгибаются пальчики на ручках) и синдактилия (срослись).Сама операция по разделению пальчиков - это лишь часть лечения. Реабилитационный период будет самым тяжёлым и долгим. После операции необходимо будет приступать к упражнениям, а Оленька сейчас  очень слаба.
Для нас конечно самым страшным является возможность образования рака кожи, к сожалению при нашей форме всё возможно. В местах, где долго не заживают глубокие язвы, может образоваться опухоль или плоскоклеточный рак.
В Германии врачи осуществляют профилактику различных осложнений на фоне основного-буллёзного эпидермолиза. Немецкие врачи пробуют и ищут способы, как только возможно облегчить состояние таких больных. Там такие дети живут обычной жизнью, учатся в школе. А взрослые "бабочки" работают, живут полноценной жизнью. Лечение и лекарства получают всё бесплатно. Врач нам рассказал, что одна из первых его пациенток с буллёзным  эпидермолизом с такой же формой, как у Оленьки, занимается конным спортом.
У нас в России всё печально. Наши маленькие "бабочки", не выдержав таких мучений,умирают.

P.S. Сейчас с Оленькой плохо, уже несколько дней не поднимается. Сильные боли в пищеводе, пить не может, не может глотать даже слюну. Опять очень сильно похудела. После поездки в клинику в Германию у нас появилась надежда, надежда на то, что Оленьке после лечения станет немножечко лучше.

29.01.2012пишет мама Оленьки:
Вот наша мечта и сбылась!!! Туда перелёт Олечка перенесла хорошо. Мы прилетели в аэропорт во Франкфурт на Майне, там нас уже ждал водитель от клиники, он довёз нас до Фрайбурга. Во Фрайбурге в Университетской клинике есть центр буллёзного эпидермолиза. Мы познакомились с переводчиком, зовут её Инна. Инна помогала нам во всём, ходила с нами в аптеку. Оля так к ней привыкла, что когда мы уезжали, не хотела с ней расставаться, обнимала и поцеловала её на прощание.
А потом мы познакомились с врачом по нашему заболеванию. Была очень долгая беседа и осмотр. Врач сказал, что уход сейчас правильный. Так и продолжать использовать всё, как и раньше. Только изменил тактику перевязок на коленях и локтях. У Оленьки плохо разгибаются коленки и локти, поэтому там нужно использовать спец. тонкие повязки Мепилекс Трансфер. Врач выписал спец. обезболивающие (жидкость), которое нужно давать каждый день и лекарство от зуда - всё это немецкие препараты, у нас не продаются. Поэтому я сразу там всё купила. Потом врач взял кровь из вены, аккуратно, не поранив кожу. Перед взятием ручку обклеили спец. повязками,чтобы кожа не порвалась. Биопсию кожи брали в отдельном блоке,перед этим сделали обезболивающий укол, но Олечка очень боялась и сильно плакала. 
На следующий день было обследование сердца, всё в норме и обследование костей. Кости у Оленьки растут плохо и наш врач выписал кальций Д3. Обследовали пищевод на сужение. Есть сужение в одном месте 4 мм.  Нужна срочно операция,если пищевод не расширить,  то он просто срастётся и тогда всё.  После операции нужно будет обязательно проводить каждые полгода контрольное обследование. 
Далее был прием у стоматолога.  По снимку было видно, что с зубками тоже беда. У Оленьки начали расти постоянные зубки и у неё их будет больше, чем это может позволить себе челюсть, поэтому некоторые надо будет удалять, для того, чтобы зубки не росли в два ряда. А сейчас нужно удалять молочные зубки, это всё делается под наркозом.
Биопсия показала,что в коже отсутствует коллаген, поэтому она так просто рвётся. К сожалению, на сегодняшний день немецкие специалисты проводят работы по введению коллагена, но только пока на уровне опытов. Ещё нам выписали препараты железа, т.к его очень мало в крови. Дали нам крем для труднозаживающих ран. И врач предупредил, чтобы мы внимательно наблюдали за язвами, которые долго не заживают, в таких местах есть вероятность образования рака кожи.
Когда летели обратно домой Оленька себя очень плохо чувствовала, поэтому всю дорогу она была у меня на руках. Всё это нужно нам было обязательно выдержать и никак иначе, ведь только в этой клинике Оленьке могут помочь, облегчить её состояние и вылечить сопутствующие заболевания.
Теперь на конец весны будет запланирована операция на пищеводе. Предварительный счет на оплату операции клиника обещала выставить в ближайшие 3 недели.

Хочу поблагодарить всех тех, кто нам помогал и помогает, кто переживает за судьбу моей Оленьки.

16.01.2012
Оленька с мамой прилетели в Германию. Сегодня начнется обследование.

17.12.2011Урааа! Визу дали!! 16 января Оля с мамой улетают в Германию!!!!

09.11.2011

пишет мама Оленьки:
К сожалению,сейчас нам выехать в Германию не удалось. Из клиники прислали  неполный пакет документов в посольство и визу не дали . Теперь запись у нас в клинике только на январь, раньше нет свободного места. Очень сильно расстроились, так как это единственная клиника в мире для таких детишек, как Оленька. Плакали все, и я, и дети.


У Оленьки состояние сильно ухудшилось,она совсем ослабла. На спинке глубокая язва не заживает уже месяц. Несколько дней назад  было совсем плохо, думали,что Оленька не выдержит. Температура 39,5, по ночам стонала от боли. Как она бедненькая всё это только выдержала. Конечно еще нас просто спасают повязки,под которыми заживают ранки и язвы.
Господи, дай Бог всем здоровья, всем, кто помогает и не оставляет нас в беде.....

22.09.2011

Из г.Фрайбурга из клиники  пришло приглашение. В посольстве Германии у Оленьки с мамой  запись на получение визы на 25.10.11. И если всё будет нормально, то 30.10.11 они  вылетают в клинику. А все просто обязано быть хорошо!! Спасибо всем, кто помогает Бабочке!!

20.08.2011

Мечты начинают сбываться!!!  Перевязки каждый месяц никто не отменял, конечно, НО.... Университетская  Клиника в Германии  (г.Фрайбург) готова в конце осени принять Оленьку на консультацию и обследование.  Счет из клиники прилагается.
С Оленькой и мамой Наташей полетит и бабушка,  с Олей там надо будет находиться круглые сутки, так хотя бы будет возможно спать по очереди.
Итак, примерный счет на 7 дней пребывания в клинике:
обследование, переводчик, трансфер, проживание - 8 555 евро перелет (туда и обратно) - примерно 60 000 рублей также понадобятся деньги на питание (в отеле при клинике только завтрак).
Во время обследования счет может увеличиться!  Сразу после обследования будет назначено несколько курсов лечения!! 


15.08.2011
Огромное спасибо за посылку с лекарствами и письмом поддержки для Оленьки из Москвы, ул. Краснодонская.

07.07.2011

Спасибо Константину за запас перевязочных салфеток на целый месяц (на сумму примерно 90 000р)!
Спасибо всем, кто приносит лекарства! Спасибо Зинохиной Т.А. из Н.Новгорода за огромную посылку с лекарствами, азбукой- раскраской и книжками!
Если кто то вдруг захочет прислать по почте хоть коробочку лекарства, пишите, пожалуйста, на Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или звоните по тел 8(926)824-7108, мы с радостью дадим Вам почтовый адрес.

15.06.2011

У Оленьки с мамой появилась надежда. Авсе благодаря Вам, добрые и неравнодушные люди. На днях благодаряВашим пожертвованиям поставили в комнате Олюшки кондиционер, а то в жару совсем беда была, все гнило еще больше, а живут они на последнем этаже хрущевского дома, и крыша летом сильно нагревается.
А еще благодаря Вам мама Оле колясочку купила, и теперь можно хотя бы понемногу гулять, из за ран на ножках Оленька не может стоять больше нескольких минут.
Ну а самое главное, что если в ближайшее время мы обеспечим Олю перевязочными материалами и лекарствами на несколько месяцев вперед, то мы подадим документы в клинику Германии, и начнем собирать деньги на лечение!!  Помолитесь за Оленьку, пожалуйста.....


Мы ПОМОГАЕМ ВАМ ПОМОГАТЬ.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ.

Дата рождения: 24.02.2005.
г. Электросталь. Диагноз: острый лимфобластный лейкоз (рак крови).
Дата рождения: 17.01.2007.
г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.
Дата рождения: 18.05.2001.
г.Москва, диагноз: ДЦП, тяжелая спастическая диплегия, дизартрия, эпилептическая энцефалопатия
Дата рождения: 30.12.2012г.
Серпуховской р-н, п.Большевик, диагноз: поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, задержка психо- речевого развития, аутизм