Дети
ПАНФИЛОВА КСЮША
Дата рождения: 14.10.2020 г., город Ногинск, диагноз: синдром Дауна
Здравствуйте, меня зовут Марина, мне 29 лет, я многодетная мама. Старшей девочке Катерине 9 лет, Ксения 3,8 года и Егор 3 года . Наша солнечная девочка Ксения, долгожданная девочка, мы очень о ней мечтали. Родилась она 14 октября 2020. На 37 неделе. Она у нас из двойни, Ксения осталась жива, второй ребенок умер. О диагнозе о том, что у нее синдром Дауна, мы не знали, узнали после того, как я родила и сдала на кариотип. Тогда я ничего не понимала, что это действительно все происходит со мной. Мы плакали вместе, обнимала её днями и ночами, я не понимала. Я ведь проходила все, беременность проходила под особым наблюдением. Лежали мы в роддоме две недели, она сама не могла кушать, из-за порока она была синенькая, с мраморным покрытием, кормили ее через зонд до 3 месяцев, я научилась и сама ей ставила ЗОНД, чтобы набрать вес и сделать операцию на сердце.
КОЗЫРЕВА ВИКА
Дата рождения: 18.12.2021 г., Ногинский район, д. Большое Буньково, диагноз: ДЦП, поражение ЦНС.
Наша дочка родилась очень рано на 25 недели беременности. При рождении вес у нее был 740гр. и рост 33см - очень маленькая, но оказалась невероятно сильная. При рождении состояние нашей Викули было крайне тяжелое, врачи не давали нам никаких гарантий. Самостоятельного дыхания у нее не было поэтому сразу перевели ее на искусственную вентиляцию легких. Когда нам был 1 месяц нам провели операцию на сердце, т.к. не закрывался аортальный проток который мешал ей раздышаться. На ИВЛ мы провели около 3-х месяцев, врачи периодически пытались уводить ее от искусственной вентиляции, но получилось это только на 3 раз. После того как дочка научилась дышать с помощью канюль нас перевели на дохаживание в НЦЗД и наконец я могла находиться с ней рядом круглосуточно.
ДЭНИЭЛЬ АБДУЛВАЛИЕВ
Дата рождения: 14.04.2007 г., г. Павловский Посад. Диагноз: задержка психоречевого развития с гиперактивностью на фоне поражения ЦНС, оперированный врожденный порок сердца (резекция каорктации аорты).
В нашей многодетной семье - Дэн младшенький. Поздно пошел, почти не говорил. В марте 2010 г. оперирован по поводу ВПС. Задержка психоречевого развития на фоне органического поражения ЦНС. Гиперактивность. Синдром дефицита внимания. Дислексия. Это диагнозы, выставленные ребенку на данное время. Дэну 8,5 лет. Наши специалисты-врачи вовремя не помогли ни лечением, ни советом. Самое благоприятное время для лечения было упущено. Пролежав осенью 2012 г. в НПЦ детской неврологии №18 (г. Москва), у ребенка появилась хоть какая-то речь. В выписке врачи рекомендовали каждые 3 месяца ложиться в специализированные учреждения. Но врачи нашего города не в состоянии нам помочь. Приходится искать все самой. К сожалению, ужесточили прием жителей Московской области в Федеральные Московские центры (имеется письменный отказ из Департамента Здравоохранения г. Москвы).
ШУВАЛОВ ЯРОСЛАВ
Дата рождения: 18.05.2008 г., г. Балашиха, диагноз: ДЦП, задержка нервно-психического и речевого развития.
ТРОФИМКИНА АНЯ
Дата рождения: 25.11.2020 г., г. Черноголовка Московской области, диагноз: ДЦП, задержка моторного развития, задержка речи
Здравствуйте, меня зовут Мария. Я мама дочки Ани, ей 2.6 года. У Ани ДЦП, спастическая диплегия. Наша дочка Анечка родилась на 27-ой неделе беременности. Состояние при рождении было тяжелое - кровоизлияние в желудочки и перевентрекулярная лейкомаляция. В роддоме сразу сказали, что могут быть риски развития ДЦП. До 8 месяцев Аня развивалась по норме, но постепенно стало видно отставание в развитии, и в итоге в год нам поставили диагноз ДЦП. Я сразу знала, что нужно активно заниматься с дочкой, после выписки из роддома Ане сделали лазерную операцию на глазки (была ретинопатия), поэтому до 5 месяцев нельзя было заниматься. С 5 месяцев мы начали реабилитации, каждый месяц делали Войта терапию и массаж. После года мы начали Бобат терапию, ближе к двум годам подключили иппотерапию, дефектолога. После каждых курсов у Ани есть небольшие результаты и продвижения вперёд. Помимо занятий у специалистов я сама каждый день занимаюсь с Аней тем, чему нас учат специалисты.Дата рождения: 12.11.2014 г., г. Электросталь, диагноз: ДЦП.
Здравствуйте, меня зовут Юлия. Я мама Гудкова Артёма, ему 4 года, у него тяжёлая форма ДЦП и глухота, нарушено зрение и много-много сопутствующих диагнозов. Артёмка – второй, очень долгожданный ребёнок в нашей семье. Беременность протекала очень сложно. Наш сынок родился преждевременно на 31-32 неделе с весом 1650. Малыш закричал сразу, но произошло кровоизлияние в мозг. Его сразу забрали в детскую реанимацию. На 3- е сутки жизни Артёмка перестал сам дышать и был переведен на аппарат ИВЛ, на которой был 19 дней. Дальше были срочные переливания крови, пневмония, желтушка. Врачи очень долго не могли подобрать антибиотик. На 21-й день нас с сыночком перевели в отделение патологии недоношенных детей в г. Королев. Где в возрасте 1 месяц у Артёма произошла клиническая смерть с остановкой сердца и дыхания, снова была реанимация, антибиотики.
ЖУМАЕВА ИРА
Дата рождения: 26.03.2013 г., г. Электросталь. Диагноз: ДЦП, аутизм.
К вам за помощью обращается мама Ириши Жумаевой. Наша Иришка родилась в 30 недель в результате экстренного кесарева сечения, т.к. у нас с ней был резус-конфликт и ее просто надо было спасать.
Родилась она совсем маленькая 1470 гр и 42 см. Была вся отекшая и желтенькая. В первые сутки ей два раза переливали кровь. Была остановка сердца. А потом неделю доченька находилась на искусственной вентиляции легких. Прогнозы врачей были ужасны- самым благоприятным они называли смерть, потому что, если дочка выживет, то будет всю жизнь лежать «овощем».
И все таки врачи сделали все возможное, и моя девочка стала дышать самостоятельно, а потом и кушать, сначала через зонд, потом из бутылочки.
ОРЕШКИН АРТЕМ
Дата рождения: 08.04.2015г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: умственная отсталость
Здравствуйте, меня зовут Надежда, у меня четверо детей. Старшая дочь уже взрослая, сейчас я воспитываю трех детей: 14, 8 и 5 лет. Артему 8 лет, он третий ребенок в семье. С 7 лет и по настоящее время он относится к категории «ребенок-инвалид». До этого возраста инвалидность не ставили. Основной диагноз – умственная отсталость легкой степени+ночной энурез. До двух лет сын развивался согласно нормам, потом у него сильно увеличились аденоиды, ухудшился слух (слышал 70% из 100%), появились поведенческие сложности (капризы, кидание предметов дома и на улице). Аденоиды лечили и лекарствами, и гомеопатией, должного результата не было. В три года под общим наркозом Артему сделали операцию, через полгода еще одну - ставили шунты в уши, чтобы через них выходила лишняя жидкость. Все эти моменты повлияли на формирование речевых навыков. Речи не было. Диагноза на тот момент был: задержка речи и психического развития.ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
АВАКЯН КРИСТИНА
Дата рождения: 17.01.2007 г., г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.
Меня зовут Милана, мне 38 лет. Моя история матери, которая в одно мгновение осталась одна на один со своей бедой.В 2004 году я впервые стала мамой, у меня родилась дочь Тина, а через 3 года родилась Кристина. Кристина родилась здоровой девочкой в 40 недель.
Росла и развивалась по возрасту. В полтора года пошла в ясли, а потом в садик. В 3 года я стала замечать, что Кристина отличается от своих сверстников. У Кристины были трудности в освоении речи. В детском саду не контактировала с детьми. Я обратилась к психиатру. Врач направила нас в Москву в институт коррекционной педагогики на обследование. Кристине поставили диагноз — умственная отсталость и ранний детский аутизм.
