ГРЕБЕНЬКОВА МИРОСЛАВА

Дата рождения: 04.05.2012 г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: синдром Ретта (психическое расстройство).
17.04.2022.
пишет мама:

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я мама прекрасной девчушки, Мирославы! В 2012 году я впервые стала мамой. Беременность протекала с угрозой в первом триместре, потом беременность протекала спокойно. Родила Мирочку самостоятельно, в 40 недель. Выписали нас из роддома как положено на 4-й день. Делали все прививки по плану. Мирослава росла очень неспокойной девочкой, её постоянно что-то тревожило. Ночами не спала, днём тоже сон только на руках немного. Постоянно плакала, проблемы с животиками. Ещё Мира много болела. Мы с месяца делали её ингаляции. Врачи говорили что это нормально, все детки мол такие. Переворачиваться Мира стала самостоятельно около 8ми месяцев, после курсов массажей. Каждое утро Мирослава просыпалась с диким плачем. Но развитие вроде шло. Около года Мирочка пошла самостоятельно, играла в игрушки, была очень гиперактивной и любознательной девочкой. Но в то же время её психическое состояние было прежним. Говорила всего пару слов, но изображала звуками животных. Появился тремор в теле после сна.
Когда Мире было около 2-х лет, я родила вторую дочку. И вот тут всё началось… Мирочка на меня не смотрела совсем, никак, взгляд всё время отводит, и постоянное ощущение того, что она меня не слышит и не понимает. До того, как уехала рожать вторую дочь, Мира очень любила гулять и именно бегать ножками, играть в песочнице, кататься с горки... Потом взгляд пустой, в сторону. На площадке было неинтересно, только кататься на качелях часами и смотреть на машины. После двух лет стала агрессивной, кусала себя и нас, стала сильно скрипеть зубами, что стёрла все зубы, остались одни корешки. Накручивала на пальцы волосы. И из игр осталось только одевание и снимание колпачков от фломастеров. Моторика резко стала ухудшаться. Навык самообслуживания не сформирован, речи нет, игры пропали. Пропало понимание. И как будто вообще интерес ко всему. Это просто стал совсем другой ребёнок. Перестали работать руки… Появилась спастика сильная в руках. Стало учащаться судорожное состояние. Стали везде ездить по врачам. Все говорят ничего страшного. Просто задержка развития. Потом уже стали говорить задержка психоречевого развития. Поехали в Москву проверять ушки, вообще слышать ли она нас... со слухом всё в порядке. Слышит, но не реагирует. Для нас ходить ножками пол часа это адский труд. Её тяжело ходить. Стали ножки болеть, суставы. Много ездили по врачам, сдавали кучу анализов, мрт, всё хорошо по анализам… Ставили подозрение на аутизм.
Только в 5,5 лет нам поставили диагноз... Синдром Ретта... генетическое заболевание, спонтанная мутация гена МЕСР-2, НЕИЗЛЕЧИМОЕ… Мир как-будто рухнул... Мирочке 4 мая будет 10 лет. Пишу Вам письмо, а слёзы ручьём… непередаваемая боль... Принятие... Осознание...
Но мы продолжаем дальше бороться... Подрастает вторая дочка незаметно... Муж всего этого не выдержал, у него появилась другая жизнь, …и семья у нас распалась. Я одна воспитываю двух прекрасных дочек! Мирочка, очень ласковая, жизнерадостная девочка!! Она любит жизнь и борется!!!
Мы сидели на диетах, поднимали иммунную систему, чтобы организм сам помогал бороться с болезнью. Ночами я изучала много информации. Мирочка стала дольше гулять и больше улыбаться. Маленькими, но верными шажочками мы двигаемся вперёд. Года 3 назад у Миры началась гипервентиляция лёгких, а за нею и приступы... Это очень страшно...
Были в марте у доктора в г. Санкт Петербург, сделали обследование-ночной мониторинг, прописали препарат, вроде немного удаётся купировать приступы. У Мируси улучшился сон. Сейчас нам просто необходимо попасть на реабилитацию в центр Восстановительной медицины “Академия Здоровья” г. Электросталь, к грамотным специалистам, которые помогут нам!!! Нам необходимо проходить курс реабилитации, чтобы сохранить навыки, поддерживать состояние, улучшать моторику, учиться говорить и многое другое!! Я верю, что доченька скажем мне МАМА!!!
Прошу Всех неравнодушных о помощи!!! в оплате курса реабилитации! Если у кого-то есть такая возможность, Помогите, Пожалуйста!!! Благодарю!!!

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 178 600 РУБЛЕЙ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В ООО «АКАДЕМИЯ ЗДОРОВЬЯ» (ЭЛЕКТРОСТАЛЬ) В ДЕКАБРЕ 2022 ГОДА
(СЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ).

ДНЕВНИК МИРОСЛАВЫ:

27.07.2022.
пишет мама:
Здравствуйте, наши дорогие и уважаемые помощники! Хотим выразить огромную благодарность фонду “Счастливые дети” и конечно же, Вам, всем неравнодушным, кто нам помогает! Без Вас у нас бы ничего не получилось! Теперь, немного наших новостей) В мае Мирочка проходила реабилитацию в РЦ « Академия Здоровья». Сказать, что у неё пошли улучшения, это ничего не сказать! Она просто стала меняться на глазах. Ручки стали более расслабленные, и Мируся как-будто начинает чувствовать своё тело. А взгляд стал более осмысленным, и такое ощущение, что стала слышать нас и обращённую речь к ней! Глазки такие вдумчивые! А ещё, Мируся стала более выносливой, больше гуляет и мир для неё как-будто открывается понемногу и становится интересным! Дольше стала пребывать в хорошем настроении, улыбаться, смеяться. Все, кто работает с Мирославой, низкий поклон вам за ваш труд и терпение. Конечно, реабилитация далась нам совсем нелегко и для неё и для меня. Но я считаю, что мы справились) Персонал отметил заметные улучшения, а работать с ней говорят одно удовольствие) Мирочке тоже там очень понравилось. Ещё Мируся стала прям шустренькой такой и хитрой) постоянно тянет на улицу, на животных стала обращать внимание! Все родные дома увидели огромнейшие изменения, говорят что она прям меняется, слушает нас всех и не витает где-то, а с нами в моменте! Вообщем, движемся потихоньку только вперёд, и только БЛАГОДАРЯ ВАМ!!!!! Спасибо вам огромнейшее! До новых встреч! Ну а мы с нетерпением ждём следующий курс.

Оказанная помощь

27.01.23
Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 178 600 руб.

30.06.22
Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 141 600 руб.