Пишет мама (20.03.2021 г.): Ульяна родилась 10.10.2015 на 37 недели. Рост 47см., вес 2200. Выписана из роддома на 4 день. В возрасте 1.5 мес. была сделала первая прививка, замечен диагноз носогубного треугольника. В следствие чего сделали эхо кг, был выявлен дефект межпредсердной перегородки,множественные ДМЖ. После прошли консультацию в НКО НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева, заключение - множественные дефекты межжелудочковой перегородки МПС.
Были госпитализированы в кардиологическое отделение ДГКБ им. З. А. Башляевой, для подготовкb к операции. За время госпитализации был выявлен "cиндром кошачьего крика" (делеция короткого плеча 5 хромосомы).
9.02.2016 была сделана операция в Бакулева, суживание лёгочной артерии (muller).
Ульяна с 2016 относиться к категории “ребенок-инвалид", по настоящее время. Наблюдается в Бакулево по настоящее время раз 7 - 8 месяцев. Ездили раза 4 на реабилитацию в ГБУЗ МО ДПНБ Ховрино, раза 3 в ГБУЗ МО МОКДЦД отделение медицинской реабилитации. В декабре отлежали в ФГАУ “НМИЦ" здоровья детей, прошли полное обследования и реабилитацию.
Ульяна умеет самостоятельно сидеть, ползать на четвереньках, вставать около опоры и передвигать возле неё. Слабые ножки и мышцы спины, а ходить ей очень хочется. У неё задержка психомоторного и речевого развития. Она постепенно начинает всё делать, но ей нужна реабилитация и хорошие тренеры и врачи.

(СЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ)

ДНЕВНИК УЛЬЯНЫ:

25.07.2024.
пишет мама:
Здравствуйте! Как прошёл это год у Ульяны? Возим её в интернат, ей очень там нравиться, но она ходит только до обеда, т. к. в обед они ложатся на обеденный сон, а наша девочка уж очень не любит спать в обед, приходиться её забирать.
Зимой у нас не получается проходить реабилитацию, как не поедем куда-нибудь сразу заболеваем, стараемся ездить весной, летом и осенью. Последний раз были в марте этого года в «Академия здоровья». Ульяна- умница, очень хорошо слушается инструкторов. Старается ходить сама, как может, и с каждым разом делает всё больше и больше шагов. У логопеда пытается, что-то повторять, но в силу своего синдрома говорит только «да» и «мама».
В этом году нам дали путёвку в санаторий на конец мая-начало июня, была очень хорошая погода. Процедуры особо у нас не получилось проходить, т.к. немного приболели. Но зато получилось погреться на солнышке и подышать морским воздухом. Ульяне очень нравиться море, она любит гулять по набережной

10.04.2024.
пишет мама:
Здравствуйте! Ульяна в сентябре пошла в интернат, но не особо долго проходила, начала болеть, а зимой она очень часто болеет, так что практически всю зиму мы просидели дома. Мы в ноябре очень хотели пройти ещё курс, приехали в центр, но наша девочка, начала хулиганить и опрокинула на себя чайник с кипятком, получила ожоги, курс в итоге мы не прошли, а пролежали в ожоговом отделение. Но слава богу всё обошлось, малышка быстро восстановилась. Дома Уля старается больше ходить, держит равновесие. Сейчас находимся на очередном курсе реабилитации в "Академия здоровья". Ульяша за зиму соскучилась по занятиям, всех очень рада видеть и выполняет все занятия на ура! Сейчас у нас всё хорошо, началась весна и мы надеемся, что лето нас не подведёт.

04.09.2023.
пишет мама:
Здравствуйте! Хотим сказать большое спасибо, всем кто помог нам в прохождении очередного курса в августе в "Академия здоровья"! Ульяна - молодец! Она очень старается ходить, отработала весь месяц на отлично. А теперь нас ждёт новый этап в жизни, мы нашли для Ульяны интернат, бегаем сдаем анализы, как всё будет готово начнём ходить! Ездить конечно придётся на такси почти по полчаса на дорогу, т.к. на общественном транспорте мы не доедем. Но что не сделаешь для нашей малышки! Ещё раз большое спасибо всем кто помогает нам!!!

14.05.2023.
пишет мама:
Здравствуйте! Ульяна в марте была на реабилитации, она старается ходит. По приезду она могла сделать 5-10 шагов, а уезжали мы уже с другим результатом...Ульяна уже может пройти целый зал ЛФК, ну чтобы вы понимали конечно это не уверенные шаги, она шатается из стороны в сторону. Но всё же ей очень интересно, другое ощущение. Сейчас дома она тоже старается больше на ножка передвигаться, но не всегда. Теперь будем ждать реабилитацию в августе, раньше не получается у нас! Конечно, большое вам всем спасибо, кто помогает нашей малышке!!!

20.03.2023.
пишет мама:
Здравствуйте! Немного расскажу, что прошло с нами за это время) У Ульяны начали меняться зубы, смешная она без зубов) Нам исполнилось 7 лет должны были бы пойти в школу, но в нашем районе специальных школ для нас нет. Ульяна начала вставать сама с корточек на ноги и делать уверенных 6-8 шагов, это большой прорыв для нас. Вот приехали на очередной курс в "Академию здоровья". Нам очень хочется ездить почаще на занятия, но увы, нет средств на это... Поэтому просим Вас помочь нам попасть ещё на курс в августе.

03.04.2022.
пишет мама:
Здравствуйте! Я с небольшим рассказам о нас. Только приехали с курса из "Академии здоровья". Ульяна большая молодец. На массаже лежит как взрослая, спокойно и с удовольствием! У логопеда делает успехи, старается повторять слова. На знание тонкой моторики, всё выполняет без капризов. Ну и конечно же ЛФК, как ни странно, любит больше всего. Занимается 2 часа без перерыва, стала секунд по 10 стоять сама без поддержки, стопы стали крепче, была бы возможность, занималась бы постоянно! Ну так как финансов не хватает часто ездить, надеемся на вашу помощь, чтобы поскорее начать очередной курс! Большое спасибо вам!

18.01.2022.
пишет мама:
Здравствуйте! Получили в том году первую путёвку на юг, были очень рады. Ездили в Алушту в октябре, Ульяна первый раз увидела море, ей понравилось, не повезло нам с погодой, но всё равно хорошо отдохнули и прошли неплохой курс реабилитации!
Сейчас находимся дома, очень долго болели в конце года, иммунитет у Ульяны ослаб. Готовимся к очередной реабилитации в "Академии здоровья" в марте, надеемся, всё пройдёт хорошо.

16.09.2021.
пишет мама:
Здравствуйте! Мы в августе занимались в “Академии здоровья “ г. Электросталь. Ульяна с каждым разом занимается всё лучше и лучше, воспринимает занятие как должное. Тренер ЛФК её очень хвалит, ножки становятся сильнее, шаг всё увереннее. А у логопеда она начала произносить звуки и даже говорить несколько слов. Мы с нетерпением ждём очередную реабилитацию.

18.07.2021.
пишет мама:
Хочу рассказать про наши диагнозы по подробнее.
Когда Ульяна родилась, она развивалась как обычный ребёнок. В 1,5 месяца мы заметили, что с ней что-то не так. Оказалось у неё порок сердца, если сделать операцию в 3 месяца, поставили манжет, чтобы кровь не попадала из сердца в лёгкие, на данный момент порок остаётся, мы ждём когда врачи назначат нам глобальную операцию на сердца, сейчас пока рано.
Про синдром мы узнали, когда лежали на реабилитации с сердцем, врач услышал её специфический плач (кошачий крик), после этого мы сдали анализы на генетику, у неё поломаная хромосома. Ульяна плохо развивается, к году она ещё не сидела, и толком не держала голову. Потом мы начали ездить на реабилитацию, она начала постепенно крепнуть, сначала поползли по-пластунски, потом села, встала на четвереньки. Сейчас она встаёт и передвигается около опоры, ползает везде, где ей нужно, сидит, играет, любит смотреть мультики. Она очень хочет ходить, но у неё слабые ножки, их надо постоянно тренировать,чтобы нарастить мышечную массу.

07.07.2021.
пишет мама:
Здравствуйте! У Ульяны всё по старому, мы занимаемся дома! В связи с тем, что у нас родился в декабре сынок, мы не можем часто ездить на реабилитацию. Занимаюсь с Ульяной сама, делаю часовой массаж, ходим дома с ходунками, делаем небольшую разминку! Ульяна не умеет разговаривать, у неё особенно строение, сильный тонус в щеках, ей нужен хороший логопед, но в нашем районе таких нет. Ждём ближайшую реабилитацию в августе в Академии здоровья, но пока нам к сожалению не хватает средств для прохождения всех занятий.

Оказанная помощь

07.10.24.
Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 155 000,00 руб.

06.08.23.
Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 152 200,00 руб.

08.05.22.
Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 170 200,00 руб.