Им помогли
МАША СОЛОВЬЁВА
Дата рождения: 10.07.2008. г. Электросталь. Диагноз: хроническая почечная недостаточность, ДЦП, симптоматическая эпилепсия
Машенька родилась здоровой девочкой, росла и развивалась по возрасту. Но на пятом месяце жизни стала резко терять в весе. В связи с ухудшением здоровья Машу увезли в МОНИКИ, в Москву, где долго не могли поставить точный диагноз. Ей становилось все хуже, ее рвало, появились проблемы с почками. В очень тяжелом состоянии Машеньку перевезли в другую больницу ДГКБ № 9, она уже не могла самостоятельно дышать, была проведена интубация – введение особой трубки в гортань, после чего у Маши остановилось сердце.
Ее спасли, но стали отказывать почки. Перевезли в другую больницу ДГКБ Св.Владимира, где провели операцию, и снова остановилось сердце. Маша находилась в коме несколько минут, врачи боролись за ее жизнь и спасли ребенка. Состояние было тяжелым несколько месяцев, появились судороги, перестала функционировать правая почка - ее пришлось удалить. Когда мама увидела в больнице первую улыбку Машеньки на бледном, с зондом из носа, личике – это было благословение Божье на дальнейшую борьбу за здоровье дочери.
Сейчас Машенька дома. Она живет с мамой и десятилетним братом на пенсию по инвалидности и детские пособия. Пытается вставать на ножки, учится держать головку, сидеть и постепенно набирает вес. Активная реабилитация ей противопоказана, так как. случаются приступы с потерей сознания. В настоящее время Маша проходит противосудорожную терапию и полностью зависит от лекарств, которые не всегда бывают в аптеках даже по льготному списку. Нужно покупать их самим, самим оплачивать дорогу в московские больницы (такси, потому что на общественном транспорте везти Машу нельзя), где Маша наблюдается у платных специалистов, самим оплачивать анализы и обследования.
Но, несмотря на трудности, мама Машеньки верит, что когда-нибудь ее доченьке станет лучше. Каждое утро ее светлая улыбка говорит о том, что все будет хорошо!
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 120 000 РУБЛЕЙ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В МЕДИЦИНСКОМ ЦЕНТРЕ "ОГОНЕК" (г. Электросталь)
Сбор средств закрыт, сумма собрана.
Оказанная помощь
Оплачено лечение и госпитализация в ГБУЗ «НПЦ спец.мед. помощи детям ДЗМ на сумму 21 730,00 рублей.
Оплачены лекарства на сумму 2 626,70 рублей.
Оплачены лекарства на сумму 14 357,78 рублей.
08.10.2014.
Оплачены лекарства на сумму 14 441,90 рублей.
12.03.2014.
Оплачены лекарства на сумму 12 755,3 рублей.
24.10.2014.
Оплачены лекарства на сумму 10 000 рублей.
01.09.2014.
Оплачена реабилитация Генезис на сумму 11 000 рублей.
24.07.2014.
Оплачены лекарства на сумму 759,40 рублей.
28.05.2014.
Оплачены лекарства на сумму 20 476 рублей.
31.01.2014.
Оплачена коляска прогулочная на сумму 27 000 рублей.
31.01.2014.
Оплачена коляска ортопедическая на сумму 40 000 рублей.
20.01.2014.
Оплачены лекарства на сумму 8 036,70 рублей.
14.10.2013.
Оплачены лекарства на сумму 763,40 рублей.
20.09.2013.
Оплачены лекарства на сумму 9 366,10 рублей.
12.09.2013.
Оплачена реабилитация на сумму 9 000 рублей.
12.07.2013.
Оплачено лечение на сумму 7 000 рублей.
05.07.2013.
Оплачены лекарства на сумму 8 457,30 рублей.
17.04.2013.
Оплачено медоборудование (стул санитарный) на сумму 26 565 рублей.
17.04.2013.
Оплачены лекарства на сумму 7 929,50 рублей.
25.02.2013.
Оплачена реабилитация на сумму 7 200 рублей.
17.01.2013.
Оплачены лекарства на сумму 15 496,80 рублей.
30.11.2012.
Оплачены лекарства на сумму 9 795,10 рублей.
19.10.2012.
Оплачены лекарства на сумму 9 401,80 рублей.
28.08.2012.
Оплачены лекарства на сумму 2 938,90 рублей.
13.08.2012.
Оплачено лечение в сумме 900 рублей.
13.06.2012.
Оплачены лекарства в сумме 2 686 рублей.
06.06.2012.
Оплачено лечение в сумме 100 450 рублей.
09.04.2012.
Оплачены лекарства в сумме 4 792,20 рублей.
Дневник Машеньки
19.05.2015.
Пишет мама:
Я обращаюсь к Вам с просьбой помочь моей дочке пройти реабилитационный курс в РЦ "Огонёк". Из -за эпилепсии и частых приступов в прошлом, мы не могли попасть на полный курс восстановительного лечения в реабилитационные центры. Сейчас в ремиссии и после проведения нескольких ЭЭГ- у нас появилась такая возможность. Программа реабилитации основана на современных технологиях развития двигательных навыков, с применением специальных технических средств реабилитации, тренажеров, аппаратов и аппаратно-программных комплексов.
Стоимость реабилитации 120 000 рублей. Это неподъёмная для меня сумма. За последнее время материальное положение стало ещё сложнее. Мы продолжаем платно заниматься у вертеброневролога. У Маши значительно выражен гиперлордоз поясничного отдела. Несколько месяцев без занятий привели к ухудшению состояния двигательных возможностей спины. Мария не могла ровно сидеть и держать голову. Лечебный массаж, мануальная терапия, комплексы лечебной гимнастики у вертеброневролога - всё это необходимо дочке постоянно. Совместно с занятиями в "Огоньке" мы надеемся на хорошие результаты в реабилитации. От всего сердца буду благодарна всем у кого есть желание и возможность помочь Машеньке приблизиться к полноценной жизни! С уважением, мама Маши, Елена.
20.04.2014.
Пишет мама:
Хочу выразить свою благодарность фонду и Всем людям помогающим нашим детям. Спасибо Вам за приобретенные коляски для моей дочери! Одна из них прогулочная, легкая по весу и грамотной конструкции. Она приспособлена для долгих прогулок на улице. А коляска-трость весит всего 6 кг., удобно складывается и незаменима для нас в поездках. Мария продолжает занятия с врачом-вертеброневрологом.
С 21 апреля начнётся четвёртый курс лечебной гимнастики и массажа. Маша стала подниматься из положения сидя "по-турецки", перегнувшись через валик под поясницей. Пытается поднять себя, выпрямиться, когда я держу её за ножки спиной к себе. Все эти упражнения укрепляют спину. Врач хвалит Машу. Подключаем и кондуктивные занятия, которые влияют на все функции человека с поражением моторных функций. Это развитие моторики, познавательных способностей, эмоциональности и навыков на бытовом и интеллектуальном уровне.
По окончании каждого курса нам назначают комплекс упражнений для занятий дома. Дополнительно две недели ходили на занятия ЛФК в центр по месту жительства. Зимой Маша была обследована в больнице св.Владимира в Москве, отделении гемодиализа, где врачами была скорректирована медикаментозная терапия. В целом функция почки улучшилась. Но сохраняются признаки нарушения внутрипочечного кровотока. Поэтому восстановительные курсы проводить необходимо.
17.12.2013.
Пишет мама:
С начала декабря Маша стала заниматься у врача-вертеброневролога. Врач использует такие методы,как остеопатия,мануальная коррекция,точечный массаж. Добиваемся укрепления мышц спины, рук, ног, у Маруси есть контрактуры, которые мешают подвижности суставов - их необходимо убирать, стремимся к физическому и умственному развитию. Многие упражнения болезненны для дочки, но с каждым занятием тело привыкает к нагрузкам, растяжкам, появляются рефлексы, необходимые для движения. Маня всё лучше и лучше держит голову, выпрямляет спину. Занимаемся две недели, делаем перерыв 3-4 недели(занимаемся дома) и снова на занятия к врачу.
21.04.2013.
Пишет мама:
Добрый день!. За последние два месяца Маруся успела переболеть несколько раз ОРВИ, случались и эпи-приступы. Почти месяц мы не могли посещать занятия в центре "Генезис". Сейчас у Маши сильный тонус, ей тяжело владеть своим телом - очень напряжена, бывают резкие перепады в настроении. Несмотря на эти сложности, мы снова занимаемся с нейропсихологом и логопедом. Массаж языка и определённых мышц лица расслабляет шейный отдел, и Маше становится значительно легче. Она лучше усваивает информацию и конечно же у дочки улучшается настроение. На днях прихожане Храма Святого Великомученика Георгия Победоносца подарили Марии горку для ползания (спец.изготовленную для детей с ДЦП). Потребность в ней появилась когда Маша начала отталкиваться ножками. Теперь мы учимся ползать по наклонной поверхности( с горки). Это невероятно тяжело для моей дочери, я вижу сколько усилий, упорства она прилагает, чтобы преодолеть несколько сантиметров такого трудного для неё пути. Бороться продолжим и дальше. Спасибо всем, кто верит, что у Марии всё получится!
27.02.2013.
Пишет мама:
Уважаемые сотрудники фонда, благодаря вашей работе и помощи неравнодушных людей, мы ощущаем постоянную поддержку и заботу, Мария начала занятия в реаб.центре "Генезис" с нейропсихологом и логопедом. На первых же занятиях у неё стали пропадать рефлексы новорождённого младенца, которые давно должны были угаснуть и которые мешают нормальному развитию. Машенька осознанно тянет ручки к интересующим её предметам. Пока ещё не очень получается преодолеть сильную спастику - для этого необходимо постоянно заниматься. Дома мы так же делаем комплекс упражнений. Марусе нравится работать, бывает устаёт, капризничает, а в основном старается. Она учится сидеть, ползать. Медленно, но верно мой ребёнок обретает новые навыки и умения, развивается физически и эмоционально. Трудности возникают только из-за частых простудных заболеваний. Машу с начала этого года поставили на учёт к пульмонологу с диагнозом бронхиальная астма. Приходиться дышать через небулайзер противовоспалительными препаратами. Лекарства эти дорогие, но благодаря Вам, эти и другие медикаменты у Марии есть. Бесконечно благодарны Вам, без Ваших усилий и участия в судьбе моей дочери, мы бы не имели таких возможностей. Вы даёте нам надежду!
С уважением, мама Машеньки, Елена.
10.11.2012.
Пишет мама:
Спасибо всем, кто помогал и помогает моей дочурке памперсами, питанием, деньгами, на них оплачивается лечение, лекарства, анализы. Нам все это действительно необходимо. В июле этого года мы лежали в клинике НПЦ «Солнцево» в Москве (Фонд оплатил обследование). Маше сделали МРТ мозга, видеомониторинг, она была обследована специалистами и были взяты анализы с целью выявить эпи-очаги и определить тип (вид) эпилепсии, чтобы подобрать подходящее медикаментозное лечение, т.к последнее время эпи-приступы у Маши участились. Она синела и теряла сознание даже в своей коляске по пути в поликлинику или на прогулке. Было очень страшно потерять ее в любой момент. Я и мой сын по очереди всегда находились с Машей.
Вот уже 3 месяца как мы выписались из НПЦ «Солнцево» и стали принимать лекарства по той схеме, что нам назначили. Приступы у Маши стали реже. Слава Богу, вот уже месяц ремиссия. В январе-феврале 2013 г. врачи из НПЦ «Солнцево» ждут нас снова на обследование (контролировать наши изменения) и могут назначить нам реабилитацию. Необходима ремиссия в течении 6-12 месяцев для начала восстановительного лечения и для обследования в глазном Институте (обследование офтальмолога). Сейчас Машенька только лежит (крутится, но не переворачивается), удерживает игрушки, пытается тянуть их в ротик, но из-за низкой спастики, это не всегда получается, кратковременно держит головку, с поддержкой встает на ножки, но не делает шаги, следит за предметами, за людьми. Маруся очень любопытна, всегда поворачивается, когда слышит свое имя. Сейчас мы в очередной раз лежим в городской больнице в соматическом отделении.
Маша за последний месяц 3 раза болела ОРВИ, бронхитом. И всегда приходится ложиться в больницу, т.к. опасаемся осложнений., в том числе на единственную почку и на сердце. За восстановлением оставшейся почки мы постоянно наблюдаемся в больнице Св.Владимира в Москве. Сейчас, как это часто бывает, мы не получаем некоторые льготные лекарства. Эти препараты нам закупает Фонд с вашей помощью. Фонд также приобрел для Маши необходимый для нее небулайзер. Маша часто более респираторными заболеваниями. Не устану благодарить неравнодушных людей, которые помогают нашим детям!
27.06.2012.
От фонда:
Приступы эпилепсии у Маши участились настолько, что даже во время прогулок приходится иногда вызывать «скорую». Врачи не могут установить причину приступов, поэтому, устранив кризисное состояние ребенка, выписывают домой. Маша постоянно на руках, ее нельзя оставить ни на минуту без присмотра в страхе начала нового приступа. Плохо спит, очень мало кушает и постоянно судорожно закидывает голову назад…. Необходимо срочное обследование головного мозга, чтобы выявить причины болезни. 06 июля Маша ложится в НПЦ «Солнцево» на обследование. Мама Маши считает дни до госпитализации, потому что здоровье ребенка ухудшается с каждым днем. Обследование и пребывание Маши в клинике фондом уже оплачено, но очень необходимо детское баночное питание (мясные и фруктовые пюре).