Дата рождения: 04.05.2014г., г.Электросталь, диагноз: ДЦП, врожденная внутренняя постгеморрагическая гидроцефалия, эпилепсия.

пишет мама Вики (17.03.2018 года):

2014 году в нашей семье случилось счастье, когда на свет появились две замечательные девочки. Малышки появились на свет на 32 неделе беременности, объяснить столь ранние роды никто не смог. С первой минуты девочки были заинтубированы, так как самостоятельно не дышали, за две недели до данных родов, я лежала на сохранение в перинатальном центре, и никто не видел ни хватку кислорода или какие-то другие проблемы с развитием моих девочек.

У Викули случилось на 7 сутки кровоизлияние 3 степени, лечащий врач-реаниматолог, на просьбу пригласить врача нейрохирурга, нам отказала, сказав, что ребенок в стабильном состоянии. Но через месяц нам пришлось на реанимационной машине мчаться в отделение детской нейрохирургии, мы лелеяли мысль, что все обойдется, что все вылечат… К сожалению, нас ждали не утешительные диагнозы – ДЦП, менингоцефалия, гидроцефалия, но после нескольких месяцев мы получили диагноз – мультифокальная резистентная форма эпилепсии.

Сейчас Викулечка слышит, но к сожалению, не следит за игрушками, хотя на яркий свет она жмурится и ей нравится следить за яркими фонариками. Она удерживает голову лежа на животе, в положении стоя тоже пытается удержать, раньше она очень сильно головой виляла, сейчас такого нет, она начала переворачиваться со спины на бочок (при этом все время на разные), а также с живота на бочок. У нас очень активные ножки, она ими даже крутит «велосипед». Ножками лежа на животе она пытается отталкиваться, но ручки очень слабые и в сильном тонусе, раньше очень тяжело было ей разжать кулочки, после нескольких реабилитаций, она теперь их расслабляет самостоятельно. Из положения сидя старается поднимать спину, мы ставим ее возле дивана, она опирается на ручки и так же старается подняться. После многих занятий с логопелом, доченька стала есть и пить с ложки и не давиться. Хотя никто не верил, что она на это способна. Конечно, как и любого ребенка, мы пытаемся ее баловать, она уже может откусить кукурузную палочку и попробовать немного шоколада.

Викулечка очень любит слушать сказки, ее любимая Аленький цветочек, если она капризная, то под эту сказку всегда успокаивается. Любит слушать звуки природы и особенно пение птичек. Она очень активно реагирует на сестренку, когда та пытается с ней поиграть, в этот момент она улыбается. Она чувствует чужих людей, всегда любит быть поближе к маме.

В связи с тем, что у нас выставлен диагноз эпилепсия, никто из бесплатных клиник и больниц с нами не хочет работать, даже наши доводы, что ребенку эпилепсию не снять и в доказательство показываем заключение известных неврологов-эпилептологов, которые не видят ограничения в реабилитации.

Реабилитацию мы начали ребенку только с года (активную), мы за собственный счет ездили на слеты организации Дети-ангелы, приглашали специалистов ЛФК и массажа домой. И за год из девочки, в которую никто не верил, она начала подавать надежды.

На данный момент, мы исчерпали денежные средства, мы стараемся откладывать и ездить на реабилитации, но это выходит раз в четыре месяца, а с такими детишками надо заниматься хотя бы раз в два месяца, в остальное время пытаться своими силами поднять ребенка.

Так же, к нашему огромному горю, добавилось и то, что нашей второй девочке Софии, был выставлен не верный диагноз, то есть диагноза не было, врач в поликлинике написал после обследования, что ребенок здоров, но уже через месяц ребенок был на операционном столе, оперировалась по поводу ретинопатии недоношенных четверной «б» степени. Мы сами обратились за помощью к платным клиникам, это только материнское чувство мне подсказало. Но на этом наши операции не закончены, сейчас ей 3,5 годика и за эту небольшую жизнь ребенок перенес 9 операций с общим наркозом по 1-2 часа. Просто из-за не внимательного, не правильного осмотра, врач, который не удосужился у недоношенного ребенка посмотреть глазное дно, который сказал приходить, когда ребенку будет уже шесть месяцев. К этому времени мы могли потерять зрение полностью.

Семья у нас полная, на данный момент в семье работает только папа, я беру подработку с работы, выйти на полный рабочий день в офис, нет возможности. Большую часть расходов у нас составляет погашение ипотеки за квартиру, покупка необходимых средств лечения и реабилитации для второй дочери  Софии, так как в ИПР ребенка инвалида по зрению, не включаются покупка линз, очков (включая и солнечные, так как из-за повреждения роговицы, ребенок, не может выходить на улицу без таких очков). В связи со сложившимся материальном положении семьи, мы вынуждены просить помощи для нашей девочки Виктории, для ее восстановления.

Мы просим помочь, у кого есть такая возможность, в оплате комплексной реабилитации  в реабилитационном центре - Академии здоровья г. Электросталь. Они готовы взять и заняться ребенком, потому что увидели ее потенциал. Не все даже платные клиники готовы на это. Мы не хотим терять эту возможность, ведь пока мы еще маленькие у нас есть шанс сидеть, а в дальнейшем пойти самостоятельно.

За данную реабилитацию есть возможность того, что Виктория начнет уверенно держать голову и в дальнейшем сможет сидеть самостоятельно. А так же то, что она сможет активно использовать свои ручки и ползать по пластунски. Это маленькие шажки к большим целям.

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 55 300 РУБЛЕЙ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В ООО "АКАДЕМИЯ ЗДОРОВЬЯ" (ЭЛЕКТРОСТАЛЬ) В ДЕКАБРЕ 2019 ГОДА (СЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ)

СБОР ЗАКРЫТ. РЕАБИЛИТАЦИЯ ОПЛАЧЕНА

ДНЕВНИК ВИКИ:

26.10.2019г
пишет мама Вики:

Здравствуйте, хочу поделиться с вами о прошедшей реабилитации Виктории при реабилитационном центре Академия здоровья, Электросталь, куда мы попали благодаря каждому из вас. Как ранее было озвучено, курс разделили по две недели. Две недели интенсивных тренировок дали свои результаты. Для нас в первую очередь было главное – убрать спастику с конечностей, чего мы и добились. На сегодняшний день ручки и ножки расслаблены, но во избежание контрактур, продолжаем одевать тутора на ноги и руки по часу в день. Виктория спокойно может разжать кулачок, можно вложить игрушку и она ее будет держать. Ножками Вика продолжает дома крутить велосипед, и ей это безумно нравится. Ставим на ножки, стоять ее любимое занятие, она получает другие впечатления – интересные для нее. Занятия с логопедом так же приносят пользу, в первую и главную очередь, это стимуляция глотательного и жевательного рефлекса. Таким же образом проходит расслабление лицевых мышц и даже они бывают в тонусе. Если их не расслаблять – то зубы по-тихоньку стираются, потому что напряжение мышц заставляет челюсть смыкаться и тереть друг об друга зубы. Благодаря полному комплексу мер –ребенок расслабился, на данный момент ее не мучают ужасные боли мышц. Вернулась активность в движениях и главное желание.

Хочу выразить огромную благодарность за помощь моей доченьке Виктории.

25.08.2019г
пишет мама Вики:

Здравствуйте, хочу поделиться новостями о Виктории, на сегодняшний день у нас снизился тонус, за счет постоянных занятий дома. Бывают моменты, когда ребенок напряжен, но это связано все с погодными изменениями. Виктория была на море две недели в июле месяце, и каждый день мы плавали, для нее это очень хороший способ убрать спастику.

Сейчас мы уже готовы к реабилитации, и благодаря Вам уже собраны средства, но по мнению врачей и меня, решено курс разбить на 2 раза по 2 недели. Для малышки отработать больше двух недель, это крайне тяжело. В один реабилитационный день включено 8 занятий. В первую очередь в силу ее особенностей, она быстро устает, я не придерживаюсь политики, чем больше тем лучше. Во-вторых врачи считают, что этот набор и временной интервал достаточен, чтоб дать толчок и не навредить, НО главное с продолжением занятий дома.

Хочу выразить огромную благодарность за помощь моей доченьке Виктории.

20.05.2019г
пишет мама Вики:

Здравствуйте, немного хочу рассказать о Виктории и как она себя чувствует на данный момент. К сожалению, в феврале месяце доченьке была проведена еще одна операция, по ревизии шунта. Последняя операция ей далась непросто, потому что швы были сделаны как на голове, так и на животе. Данная операция может вызвать увеличение судорожного синдрома, что в нашем случае и случилось. Так же образовался сильный тонус в руках и ногах, переживаем, чтоб у ребенка не произошло костных изменений, которых нельзя будет выправить, например сильное скрещение ног или сжатие рук и кистей. После операции было принято решение пройти небольшую реабилитацию, чтобы избежать непоправимых последствий. Виктории назначили плавание и курс ЛФК и массажа. Специалисты к концу занятий отметили, что ребенок расслабился, продолжаем на сегодняшний день занятия дома – одеваем тутора, выкладываем на пол на валики, чтоб доченька старалась удерживать голову и вертикулизируем. Но в нашем случае нельзя отменять реабилитацию полную у специалистов, которую нам предлагают в Академии Здоровья. Мы очень хотим туда попасть, ведь для достижения результата работа должна быть в комплексе. Благодарю за помощь моей Виктории.

Оказанная помощь

15.09.19 - Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 55 300,00 рублей

 31.08.19 - Оплачена реабилитация в ООО «Академия здоровья» на сумму 60 900,00 рублей